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SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and care why discussing gender in this relation raqueL Guimarães Resumo Um estudo realizado na Promotoria de Justiça da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência Prodide órgão do Ministério Público dividiuse em duas etapas pesquisa documental com a análise de 48 processos e pesquisa etnográfica com o acompanhamento de 21 sessões de atendimentos da Prodide Os resultados mostraram que as mulheres são as principais figuras que exercem o papel do cuidado de pessoas deficientes e que a ausência ou inexistência da figura feminina como cuidadora doa deficiente na família gera em muitos casos a responsabilidade do Estado em cuidar Os dados apontam a necessidade de se considerar a desigualdade de gênero na elaboração de políticas sociais no âmbito da deficiência e de se incluir mulheres cuidadoras como sujeitos passíveis de ter acesso a direitos sociais básicos Palavraschave cuidado gênero deficiência justiça social Abstract The present study results from a research conducted in the Justice Prosecution for Elderly People and Disable People PRODIDE a section of public prosecution service The research aimed to analyse the way the relations of care take shape in the environment of disability The methodology was divided into two stages documental survey in which 48 processes were analysed and ethnographical research that consisted of 21attendances to PRODIDE services The results show that women are the main figures performing the role of carer of handicapped people and that the absence or inexistence of the woman figure as carer in the family bears in many cases the states responsibility to care Data point the necessity to consider gender inequality in the Bacharel em Serviço Social pela Universidade de Brasília Email raquelguimayahoocombr SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 214 raqueL Guimarães elaboration of social policies on disability and to consider women carers as subjects to basic social rights Keywords care gender disability social justice Introdução O cuidado é uma prática geralmente relacionada com as pessoas dependentes Crianças idosos pessoas com alguns tipos de deficiência ou doença são vistas como pessoas que necessitam de cuidado1 Ser dependente no entanto não é um fato exclusivo de segmentos sociais fragilizados pois todas pessoas são em certa medida dependentes sendo a vida em sociedade permeada por relações de interdependência O cuidado portanto não se restringe a alguns grupos é uma condição da vida humana e uma atividade constante buscando manter continuar e reparar o mundo para que se possa viver nele da melhor maneira possível Tronto 2007 A delineação entre a esfera pública e privada ocorrida na sociedade brasileira do início do século XX não possibilitou que as diferentes funções atribuídas a homens e mulheres fossem culturalmente valorizadas de forma semelhante As atividades masculinas associadas à esfera pública foram dotadas de poder e valor enquanto as atividades exercidas por mulheres como o cuidado foram desvalorizadas Maluf Mott 1998 Considerando que freqüentemente o cuidado é atribuído aos tipos de trabalho e preocupações que são delegados às mulheres isso justifica o destaque dos estudos feministas nesse campo Apesar da luta do movimento feminista pela desnaturalização dos papéis socialmente construídos o cuidado ainda é compreendido como um valor predominantemente feminino e não raro mulher e cuidado são tidos como termos conexos 1 Há um extenso debate quanto à terminologia mais adequada para se referir às pessoas que experimentam a experiência da deficiência Este trabalho utiliza pessoa deficiente pessoa com deficiência e deficiente ao abordar os indivíduos que devido uma lesão sofrem opressão pelo corpo sendo esta uma tendência crescente nos estudos acadêmicos SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 215 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation pela sociedade Cuidar implica algum tipo de responsabilidade e compromisso contínuos e embora comum em diversas culturas sua forma de expressão é variada sendo a família um importante grupo onde se expressa o ato de cuidar No contexto familiar a pessoa cuidadora geralmente se materializa na figura da mulher que ao longo da história aprendeu a cuidar no convívio com outras mulheres de sua família ou grupo sociocultural Santos 2003 Esse processo de aprendizado e de reprodução dos valores culturais é freqüentemente entendido como algo natural integrado com as demais funções relativas às atividades familiares e domésticas O presente trabalho é resultado de uma pesquisa desenvolvida no Ministério Público do Distrito Federal e Territórios MPDFT que teve como objetivo central analisar de que forma as relações de cuidado se expressam no ambiente da deficiência Nem todas as pessoas deficientes necessitam de cuidados para sobreviver e este trabalho buscou analisar o cuidado não como uma condição para sobrevivência mas como uma questão de justiça social e um princípio ético que rege a vida em sociedade O estudo buscou analisar o cuidado além das fronteiras da responsabilidade feminina e familiar adentrando a esfera pública e encarando o cuidado como um direito e também como responsabilidade do Estado e da sociedade metodologia A pesquisa foi desenvolvida na Promotoria de Justiça da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência Prodide órgão do MPDFT A Prodide criada em 2000 é composta pela 1ª e 2ª Promotorias Além de tomar as providências cabíveis na defesa dos direitos individuais indisponíveis ou coletivos das pessoas com deficiência no Distrito Federal DF a Prodide tem sob sua responsabilidade a manutenção do Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência do Distrito Federal NurinDF Brasil 2007 SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 216 raqueL Guimarães O Núcleo dentre suas funções é responsável por reunir tratar e difundir informações na área de deficiência no DF Além disso informa qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse sobre direitos assegurados aos idosos e deficientes e também encaminha para as Promotorias reclamações feitas por essas pessoas para que sejam tomadas as devidas providências O trabalho de campo foi dividido em duas fases A primeira consistiu em uma análise documental de processos de investigação preliminares PIPs abertos pela Prodide quando se suspeita que uma pessoa deficiente teve algum direito violado O processo averigua se houve de fato alguma restrição de direito e em caso afirmativo toma as providências adequadas Durante três meses foram analisados todos os 48 processos da 1ª Promotoria arquivados no período de janeiro de 2006 a abril de 2007 A segunda fase a pesquisa etnográfica consistiu em durante três meses fazer o acompanhamento das sessões de atendimento a pessoas que buscavam no Nurin orientações sobre deficiência As sessões de atendimento do Nurin são destinadas a informar pessoas deficientes e nãodeficientes sobre a deficiência e os direitos dela decorrentes além de se poder requisitar providências cabíveis quando há violação de direitos Para a análise etnográfica no NURIN o instrumento utilizado foi o diário de campo Ao todo foram acompanhados 21 casos A deficiência como experiência de opressão pelo corpo A deficiência foi por muito tempo um campo de estudos exclusivamente biomédicos A Biomedicina maior expoente nesses estudos tinha sua ação voltada para o cuidado do corpo deficiente e suas ações visavam à medicalização do corpo como uma forma de incluir a pessoa deficiente na sociedade Na década de 1970 a deficiência sai da exclusividade do discurso biomédico e entra SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 217 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation para o campo das Ciências Sociais devido em grande parte a um movimento de deficientes que surge no Reino Unido o modelo social da deficiência Os teóricos do modelo social da deficiência entendiam a deficiência como uma forma de opressão social e não como uma tragédia pessoal Oliver Barnes 1998 Para eles a deficiência deveria ser compreendida como conseqüência de estruturas sociais pouco sensíveis às diferenças corporais e não como um resultado de suas lesões O modelo social compreendia a deficiência partindo do conceito de estigma proposto por Erving Goffman 1988 é uma marca social que certos indivíduos carregam por possuírem características diversas daquelas padronizadas por uma sociedade Uma pessoa que é segregada socialmente por sua condição corporal experimenta não só a deficiência como também a estigmatização O autor diferencia três tipos de estigma 1 as abominações do corpo 2 as culpas de caráter individual e 3 os estigmas de raça nação e religião O conceito de deficiência proposto pelo modelo social corresponderia ao primeiro tipo de estigma O corpo deficiente está à margem do padrão corporal estabelecido e por não se adequar às normas sociais é estigmatizado Uma grande inovação trazida pelo modelo social no campo da deficiência foi a diferenciação entre lesão e deficiência Se para o modelo médico a distinção entre os dois conceitos não tinha importância significativa para o modelo social essa distinção era primordial Diferenciar natureza e sociedade separando a relação de causalidade entre lesão e deficiência e definir deficiência como uma questão sociológica era o que buscava o modelo social Redefinir lesão e deficiência permitiria compreender que uma pessoa pode experimentar a deficiência sem ter lesões como pode ter alguma lesão e não experimentar a deficiência A partir dessa redefinição os teóricos do modelo social propunham compreender deficiência como uma experiência de opressão compartilhada por pessoas com diferentes tipos de lesões SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 218 raqueL Guimarães A crítica feminista ao modelo social da deficiência Os precursores do modelo social acreditavam que as desvantagens dos deficientes eram resultados das barreiras arquitetônicas e que a retirada dessas barreiras possibilitaria a sua independência Os primeiros teóricos do modelo social eram em sua maioria homens com lesões medulares No pensamento desses teóricos várias questões acerca da deficiência não foram consideradas vindo à tona na segunda geração do modelo social que contou com a participação de teóricas feministas Foram elas que mencionaram o cuidado a dor a lesão a experiência do corpo doente a dependência a interdependência e o papel das cuidadoras dos deficientes e também trouxeram o argumento de que para certas categorias de deficientes não basta a eliminação de barreiras para exercer a independência pois há certos deficientes que jamais serão independentes além disso a interdependência é uma condição indispensável à vida social inclusive para pessoas nãodeficientes Diniz 2007 De acordo com Diniz 2007 três pontos resumem a argumentação feminista nos estudos sobre deficiência a crítica ao princípio da igualdade pela independência a emergência do corpo com lesões e a discussão sobre o cuidado Neste último ponto as pensadoras da segunda geração mostraram que o cuidado foi esquecido pelos precursores do modelo social embora represente um princípio ético fundamental às organizações sociais A preocupação das teóricas feministas do cuidado em sua maioria cuidadoras era defender os interesses de um grupo de deficientes que demandava o cuidado como uma questão de justiça Os teóricos do modelo social encaravam a questão do cuidado como uma ameaça política pois colocava o deficiente no espaço de subalternidade e exclusão uma vez que seria mais fácil garantir o cuidado do que modificar a estrutura opressiva Além disso era intrigante para o modelo social reconhecer nas cuidadoras outra autoridade na deficiência que não fosse a própria pessoa deficiente SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 219 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation Segundo Eva Kittay 1999 a dependência é uma condição inelutável na história de vida de cada um pois em algum momento da vida as pessoas demandam cuidados A infância por exemplo é uma fase em que a sobrevivência só é possível devido ao cuidado de outras pessoas A dependência não é uma circunstância excepcional tampouco é apenas uma condição para sobreviver A dependência é fundamental para o desenvolvimento cultural e se expressa nas relações sociais de diversas maneiras proporcionando uma variedade de interações e evidenciando a interdependência humana A teoria da dependência articula princípios condições e valores de um tipo de trabalho cuidar de pessoas que são dependentes de outras A teoria de Kittay objetiva construir o trabalho do cuidado como inerente socialmente e assim estabelecer uma estrutura para uma política que leve em consideração as relações de dependência Como a sociedade sustenta as relações entre pessoa dependente e pessoa cuidadora e distribui o trabalho do cuidado baseado no gênero o cuidado adquire um caráter político Ruddick 2002 As críticas feministas pósmodernas classificam o modelo social como um movimento concebido dentro de uma categoria moderna e universalizante incapaz de considerar a pluralidade dentro da deficiência e a complexidade dos fatores culturais e sociais Para elas tanto o modelo médico como o modelo social procura explicar a deficiência de forma universal o que acaba por generalizar e excluir importantes dimensões da vida de pessoas que experimentam a deficiência e o seu conhecimento Na intenção de se distanciar completamente da idéia de que a lesão causa deficiência abordagem adotada pelo modelo médico a maioria dos pensadores do modelo social da deficiência não deu atenção suficiente para os caminhos nos quais as diferentes formas de lesão vêm associadas a diferentes formas ou manifestação do disablism Thomas Corker 20042 Isso significa que a experiência 2 Ao contrário de outras terminologias como sexismo e racismo que expressam a opressão de mulheres e negros não há uma palavra em português para expressar a opressão pela deficiência Dessa forma o vocábulo inglês disablism é usado para expressar essa relação de desigualdade SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 220 raqueL Guimarães da deficiência não é una há diversas variáveis da realidade que interrelacionadas produzem experiência diversas Estudos sobre cuidado As teóricas feministas da deficiência foram as primeiras a falar do cuidado de pessoas deficientes e das questões morais e éticas que essas relações suscitam Elas no entanto não foram as primeiras a teorizar sobre o cuidado Sabese que o cuidado é uma prática antiga que dentre suas funções visa assegurar a vida e a preservação sobretudo dos seres humanos O cuidado é uma prática complexa e envolve diversos fatores que vão além da pessoa que cuida e da que recebe os cuidados Terra et al 2006 O exercício do cuidado foi durante muitos anos confinado exclusivamente ao espaço doméstico Com as transformações da sociedade as atividades cuidarcuidado foram sendo profissionalizadas ganhando significativa expressão no campo da saúde em especial na Medicina e na Enfermagem Santos 2003 O cuidado no Serviço Social embora esteja presente nas atuações dos profissionais de diversos ramos tem visibilidade principalmente nos profissionais da saúde Nas Ciências Sociais especialmente no Brasil os estudos sobre cuidado não são temas recorrentes porém gradativamente vêm conquistando espaço no debate acadêmico O cuidado não possui uma definição consensual Nel Noddings 2003 define cuidar como um estado mental sobrecarregado um estado de ansiedade medo ou preocupação em relação a alguma coisa ou a alguém Para a autora as pessoas cuidam de alguma coisa ou de alguém pelo qual tenham consideração ou afeição Se a pessoa ou objeto é indiferente não é possível se falar em cuidado uma vez que o cuidado seria um encargo e uma relação dual Para Noddings 2003 o reconhecimento por quem está sendo cuidado é necessário para se configurar uma relação de cuidado A pessoa cuidada não precisa responder a quem cuida SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 221 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation da mesma forma no entanto é preciso responderlhe de algum modo O cuidado só existe quando há reciprocidade Em contrapartida ao pensamento de Noddings Joan Tronto 2007 defende o cuidado não apenas como uma atitude de compaixão alteridade e reconhecimento mas como um ato de responsabilidade em fazer um trabalho e suprir as necessidades de outros Para Tronto a dualidade proposta por Noddings não é capaz de abarcar outros fatores externos a quem fornece e a quem recebe cuidados O cuidado é uma dimensão que envolve não apenas pessoas que cuidam e que são cuidadas mas um complexo conjunto de relações sociais relacionadas com o cuidado A visão dualista isola as partes da relação de cuidado e não permite que se reconheça a vulnerabilidade a carência e até a incompetência de algumas cuidadoras Tronto 1997 discute que é preciso separar os aspectos femininos e feministas dos cuidados e essa não é uma tarefa simples pois diversos pontos dessas vertentes sesobrepõem A abordagem feminina do cuidado parte do pressuposto de que ele é uma tendência natural do ser humano e que se fundamenta na relação dual de quem fornece e quem recebe Noddings 2003 O cuidado nessa concepção foi em um primeiro momento entendido como o trabalho do amor A abordagem feminina do cuidado não se preocupa em criticar as divisões tradicionais de gênero que desvalorizam as atividades exercidas pela mulher Ao contrário ela pactua com o discurso de que algumas das diferenças entre os papéis exercidos por homens e mulheres estão na biologia A concepção feminista contesta a suposta natureza feminina do cuidado e considera que a relação entre pessoa cuidadora e a que é o objeto de cuidado envolve um conjunto de relações sociais mais complexos do que a relação dual Para as teóricas feministas a dualidade focaliza em quem recebe o cuidado e não considera SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 222 raqueL Guimarães o cuidado como uma premissa fundamental para a vida social O ponto central debatido pela abordagem feminista consiste na idéia que ninguém é totalmente autônomo que todas as pessoas são vulneráveis e que esta vulnerabilidade se interrelaciona pois todos necessitam de cuidados a cada dia para continuar vivendo Tronto 2007 Os aspectos feministas dos cuidados e do cuidar segundo Tronto 2007 se situam como um fenômeno moral dentro do contexto político Para que a perspectiva feminista seja transformadora é preciso uma reformulação da visão que se tem sobre o contexto político Afirmar que o cuidado envolve questões morais implica relacionálo a ética Vera Regina Waldow 2001 defende a idéia de que o cuidado humano é uma atitude ética em que os seres humanos percebem e reconhecem os direitos e necessidades uns dos outros sendo uma forma de convivência que busca o bem estar próprio e social O cuidado como condição da vida humana deve ser entendido não apenas como um problema familiar mas sobretudo como uma questão social e política Pautar o cuidado como um valor ético significa dizer que nós só podemos sobreviver e nos desenvolver entre redes de interdependência com outras pessoas e essas redes de dependências constituem vínculos morais que continuam a unir mesmo adultos moralmente formados Scully 2005 p 122 Qualquer pessoa em algum momento da vida esteve em alguma situação de dependência A categoria dependência nas sociedades ocidentais focaliza o que é ser dependente nas pessoas com extremas dependências que são incapazes de sobreviver sem o cuidado A dependência no entanto não é encontrada apenas no caso de crianças ou deficientes que precisam de alguém mas em outras relações como por exemplo entre médico e paciente chefe e secretário comunidades urbanas e rurais Não existe a independência como se propaga a realidade mostra que todos são interdependentes Kittay 1999 SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 223 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation Quem são e o que desejam as pessoas deficientes nos processos do mPDFT O Distrito Federal é um dos únicos entes federativos que possui uma promotoria especializada na defesa dos direitos das pessoas deficientes Stefano Rodrigues 2008 A Promotoria de Justiça da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência Prodide do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios trabalha articulada com o Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência do Distrito Federal NurinDF A Prodide dentre suas funções atua na fiscalização da legislação pertinente aos deficientes Quando há qualquer suspeita de violação de direitos da pessoa deficiente ela instaura um processo de investigação preliminar PIP para averiguar se houve de fato alguma violação e para identificar quem são os deficientes em questão qual a idade sexo onde moram que tipo de deficiência possuem qual o direito suspeitase que tiveram restringido dentre outras variáveis Mapear quem são as pessoas deficientes abordadas nos processos e porque recorreram à Prodide foi o primeiro passo para identificar e analisar as relações de cuidado que permeiam o ambiente do MPDFT Pesquisas anteriores realizadas na Prodide revelaram que os temas relacionados com a acessibilidade o transporte e a inserção no mercado de trabalho são os mais investigados pelo Ministério Público representando juntos quase 60 do total Nessas categorias a deficiência física é predominante bem como os deficientes do sexo masculino O percentual expressivo revela que o ideal de autonomia e valores de produtividade permeiam as investigações da promotoria e a reivindicação de um grupo específico de deficientes os que têm acesso a bens econômicos e simbólicos Os dados dessa pesquisa mostraram ainda que 18 dos processos investigam situações de maustratos abandono ou conflitos familiares Gonçalves Guimarães Silva 2007 Foi particularmente sobre o último universo que esta pesquisa se aprofundou O Gráfico 1 ilustra o percentual dos processos SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 224 raqueL Guimarães arquivados entre janeiro de 2006 e abril de 2007 de acordo com as situações de violação de direitos dos deficientes mais investigados pela Prodide Gráfico 1 Percentual dos direitos mais freqüentes nos processos Fonte Pesquisa Deficiência em Questão um diálogo com o Ministério Público do Distrito Federal e Territórios realizada em 2006 e 2007 pelo grupo Ética Saúde e Desigualdade da Universidade de Brasília e financiada pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico CNPq Os dados da pesquisa revelaram que 42 das pessoas tratadas nos processos são deficientes físicos e 29 deficientes mentais Gonçalves Guimarães Silva 2007 Essas duas categorias são predominantes no universo pesquisado e nos temas pertinentes a maustratos abandono e conflitos familiares Nessas questões onde quase a totalidade dos deficientes possui deficiência física ou mental a intervenção do Estado na figura da Prodide ocorre visando à proteção e à garantia dos direitos do deficiente que se encontra em situação de vulnerabilidade social A família é a instituição que freqüentemente executa e se responsabiliza pelo cuidado no entanto quando as relações familiares não existem ou se configuram como uma ameaça à pessoa a responsabilidade familiar é transferida para o Estado Santos 2003 O Poder Público em casos de maustratos abandono e conflitos familiares SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 225 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation interfere na relação familiar para responsabilizar alguém pelo cuidado para delegar o cuidado para si ou para compartilhar o cuidado com a família No tocante às relações de gênero os dados da pesquisa mostraram ainda que a maioria das mulheres deficientes tratadas nos processos são deficientes mentais enquanto os homens são predominantemente deficientes físicos Gráfico 2 Além disso os homens só aparecem três categorias de deficiência física mental e visual enquanto as mulheres estão presentes em todas incluindo a categoria doença³ Gonçalves Guimarães Silva 2007 Gráfico 2 Deficientes nos processos de acordo com sexo e tipo de deficiência Fonte Pesquisa Deficiência em Questão um diálogo com o Ministério Público do Distrito Federal e Territórios realizada em 2006 e 2007 pelo grupo Ética Saúde e Desigualdade da Universidade de Brasília e financiada pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico CNPq Uma das críticas feita pela corrente feminista ao modelo social da deficiência foi que a opressão ao corpo deficiente não era um fato desvinculado de outras variáveis de desigualdade como raça gênero e idade Diniz 2007 Tal fato se exemplifica no Gráfico 2 onde a variável gênero analisada com o tipo de deficiência provoca um índice de reclamação diverso mostrando que homens e mulheres podem experimentar restrições diferentes Dessa forma a ausência de homens nas deficiências auditiva e SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 226 raqueL Guimarães múltiplas e na doença pode ser entendida como uma expressão dessa combinação de variáveis de opressão A discrepância no percentual de deficientes físicos do sexo masculino e feminino não é um dado trivial Certamente mulheres com deficiência física sofrem violações de direitos em proporções semelhantes às dos homens no entanto os valores de autonomia independência e ideais de sujeito produtivo difundidos e associados como tarefas masculinas podem fazer com que mulheres na mesma situação de restrição não busquem por uma reparação das desigualdades o que acaba por silenciar diversas restrições de direitos sofridas por elas Como grande parte das violações dos direitos das pessoas deficientes ocorre no espaço público outro fator que pode contribuir para o silenciamento de restrições de direitos é o confinamento das mulheres ao espaço doméstico posição que pode ser agravada na deficiência Muitas dessas mulheres podem ainda não ter acesso ao Ministério Público e depender de alguém para reclamar um direito As pessoas com deficiências severas ou aquelas extremamente dependentes são alvos constantes de abusos e violências sendo as restrições de seus direitos freqüentemente silenciadas Essas pessoas na maioria dos casos dependem de alguém para pleitear um direito violado As situações de restrições vividas por esses deficientes passam por um crivo moral de outras pessoas que decidem levar o caso à Prodide ou não Em quase todos os processos de deficientes mentais o responsável pela denúncia não foi a própria pessoa deficiente Nos casos em que um familiar do deficiente foi o responsável pela reclamação esse familiar foi a mãe o que mostra não só a questão do cuidado na deficiência como também o papel das cuidadoras que geralmente são mulheres As mulheres e o cuidado na família O cuidado quando analisado no contexto familiar ou nas relações sociais mais próximas do deficiente é geralmente SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 227 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation exercido por mulheres Para muitas dessas mulheres que cuidam e para o círculo social à sua volta o cuidado é algo natural uma tarefa melhor desempenhada por figuras femininas Kittay 1999 Dos atendimentos acompanhados por meio da etnografia no Nurin quase 40 foram feitos a mulheres não deficientes mas que cuidavam de algum deficiente na família Muito freqüentemente mulheres que não experimentam a deficiência procuram o Nurin para reclamar de atendimentos na saúde para ter acesso a medicamentos internações consultas médicas ou para investigar se podem receber algum auxílio do Estado para ajudar nos custos da pessoa de quem cuidam Geralmente os familiares de quem cuidam possuem deficiência mental ou alguma deficiência física severa Houve apenas um caso em que dois homens não deficientes foram ao Nurin Eles buscavam informações a respeito da fiscalização da acessibilidade em locais públicos Ambos eram parentes de um deficiente físico mas não houve indícios de que exerciam relação direta de cuidado A Tabela 1 mostra os atendimentos acompanhados no Nurin de acordo com o sexo da pessoa atendida e a experiência da deficiência Tabela 1 Atendimentos realizados no ministério Público de acordo com sexo e deficiência Atendimentos Deficientes Não deficientes Total Homens 8 1 9 Mulheres 4 8 12 Total 12 9 21 Fonte Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência do Distrito Federal do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios MPDFT A presença do um alto número de atendimentos a mulheres não deficientes que cuidam de algum deficiente evidencia uma desigualdade de gênero mas também traz à tona uma outra questão a deficiência pode ser descrita por pessoas não deficientes SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 228 raqueL Guimarães Os precursores do modelo social acreditavam que somente as pessoas com lesões que experimentavam a deficiência tinham legitimidade para abordar a deficiência Para eles deveria haver um ponto de vista uma autoridade pela experiência para abordar o assunto Apesar de algumas experiências só poderem ser experimentadas pelo próprio deficiente as teóricas feministas no entanto consideraram a possibilidade de pessoas nãodeficientes descreverem a deficiência contestando a idéia de que somente pessoas deficientes a partir do ponto de vista possuiriam autoridade para falar sobre o assunto Prince Shildrick 2004 Na etnografia realizada no Nurin as cuidadoras mostraram em seus relatos a convivência com a pessoa deficiente bem como as necessidades desafios e dificuldades de se cuidar de alguém com deficiência Uma senhora por exemplo mãe de uma tetraplégica em um momento do atendimento indaga o senhor sabe o que é um tetraplégico Que não coloca nada na boca tem que trocar xixi fazer tudo até para evacuar tem que tirar para dar remédio Freqüentemente mulheres que cuidam de deficientes mentais também relatam suas atitudes no círculo social o que ocorre quando não tomam os remédios necessários por que ficam agressivos e o que é melhor fazer para acalmálos Esses relatos mostram a relação entre pessoas cuidadoras e deficientes e embora as cuidadoras não experimentem opressões pelo corpo elas vivem o mundo da deficiência de outra forma Os resultados da etnografia mostraram ainda que as pessoas deficientes e suas cuidadoras não vão ao Nurin apenas em busca de informações muitas vezes dão queixa a respeito de uma situação de preconceito e discriminação ou procuram possibilidades para ter acesso a determinado direito Muitos dos deficientes possuem lesões mas não se enquadram como deficientes pela legislação brasileira Dessa forma em muitos atendimentos percebese uma tentativa de se inserir nos parâmetros legais de deficiência para poder ter acesso a direitos exclusivos dos deficientes como passe livre desconto na compra de veículos e acesso a vagas destinadas SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 229 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation as pessoas deficientes em empresas privadas Notase esse esforço particularmente por parte dos homens deficientes Imbuídos de laudo médico que comprova alguma lesão ou restrição de habilidade eles tentam por meio do laudo comprovar que são deficientes porém não podem ter acesso a determinados direitos por não estarem em conformidade com as definições legais Algumas cuidadoras enfrentam o problema da conciliação entre trabalho e cuidado do deficiente Por trabalharem fora do lar e não raro serem a principal fonte de renda da casa elas deixam a pessoa deficiente com vizinhos e às vezes trancada em casa Quando a pessoa deficiente precisa de tratamento hospitalar algumas cuidadoras se vêem impossibilitadas de exercer o acompanhamento devido ao trabalho Em um relatório social anexado a um processo de suspeita de abandono do deficiente verificase o exposto a mãe trabalha como doméstica durante todo o dia e não pode permanecer acompanhando a internação do filho afirma ainda total impossibilidade dos irmãos em estar acompanhando Relatório Social sobre uma pessoa com deficiência mental As mulheres que enfrentam dificuldades entre o cuidado e o trabalho se dizem cansadas e diversas vezes relatam terem recorrido a outras instâncias antes de chegarem ao Nurin Elas se mostram desmotivadas e definem o que estão em busca como uma ajuda para a pessoa de quem cuidam A naturalização do cuidado como uma tarefa de mulheres ocorre freqüentemente em instituições hospitalares por equipes que lidam diretamente com os pacientes Essas equipes procuram orientar prioritariamente mulheres da família para o cuidado da saúde do deficiente Um receituário médico anexado a um processo exemplifica o exposto Solicito intervenção do Serviço Social frente ao tratamento do usuário que em virtude da sua patologia não tem condições de conduzir seu tratamento sem a supervisão de familiares Já orientei tanto a mãe quanto à irmã de tal necessidade mas não obtive êxito Receituário médico num processo de deficiente mental São as mulheres da família ou do círculo social próximo do deficiente que são responsabilizadas por cuidar quando elas estão ausentes SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 230 raqueL Guimarães ou são negligentes as pessoas deficientes são encaminhadas para abrigos ou instituições de caridade que passam a se responsabilizar pelo cuidado Segundo Tronto 2007 o cuidado deve ser exercido por todos a fim de melhorar o convívio social e contribuir para a construção de uma sociedade democrática no entanto não haverá democracia enquanto as relações de cuidado não forem relações de igualdade Dessa forma não se deve negligenciar as relações de desigualdade especialmente de gênero que envolvem o exercício do cuidado É preciso reparálas desconstruindo a naturalização do cuidado como uma tarefa feminina e implementando políticas públicas que abranjam as cuidadoras de deficientes o cuidado como instrumento de proteção social quando as mulheres deixam de ser centrais no ato de cuidar A definição do cuidado como instrumento de proteção social foi usado neste trabalho para expressar a intervenção do Estado na vida de deficientes considerados em situação de vulnerabilidade social Geralmente essas pessoas não têm família ou possuem sérios conflitos familiares sendo negligenciadas agredidas e até abandonadas O cuidado neste caso manifestase nos poderes e deveres de proteção e assistência do Estado a quem se encontra em situação vulnerável mediante ações concretas baseadas no pressuposto que considere a melhor decisão para essas pessoas Alfaiate 2008 O Estado intervém nos casos de deficientes em situação de vulnerabilidade social por duas razões para delegar o cuidado para si ou terceiros e para compartilhar o cuidado com a família A intervenção do Poder Público com a finalidade de responsabilizar alguém pelo exercício do cuidado ocorre nos casos em que a pessoa cuidadora não existe ou está ausente e o deficiente é menor de idade ou por alguma deficiência mental foi judicialmente interditado Nesses casos é nomeado um tutor ou curador para acompanhamento do deficiente e exercício das SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 231 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation atividades de cuidado Esse tutor ou curador é geralmente um membro da família do deficiente ou alguém do círculo social que se disponibiliza para exercer essas funções contudo outras pessoas externas podem desempenhar as atribuições do tutor ou curador A tutela só é possível nos casos envolvendo deficientes menores de idade que não possuem pais ou se os possuem esses não têm poder familiar A curatela por sua vez só é possível de ser exercida quando a pessoa deficiente independentemente da idade encontrase judicialmente interditada Brasil 2008 Os processos envolvendo a delegação de tutela e curatela não são competência da Prodide mas freqüentemente são analisados pelos promotores quando o deficiente atinge a maioridade ou quando há suspeita de irregularidades na curatela O Estado na figura do Ministério Público delega ainda o cuidado para si ou terceiros quando a pessoa deficiente é abandonada ou comprovase que está sofrendo maustratos em seu meio social Nos casos de abandono a intervenção ocorre quando o deficiente não tem familiares quando a família não dispõe de condições para cuidar dele ou ainda quando o deficiente se recusa a ter contato com os familiares Essas situações de ausência de vínculos aparecem com freqüência nos relatórios sociais anexos aos processos Tratase de usuária de saúde com problemas mentais que no momento da alta hospitalar não tem endereço fixo desempregada sem respaldo familiar no DF em situação de risco nas ruas de Brasília Em entrevista social com a usuária esta relata que perdeu o vínculo familiar negou ser casada e ter filhos Falou que não quer ter contato com familiares Relatório de caso social sobre uma pessoa deficiente mental A institucionalização dos indivíduos em abrigos são soluções recorrentes nesses casos fazendo com que o Poder Público delegue a responsabilidade pelo cuidado do deficiente a terceiros instituições da sociedade civil organizações nãogovernamentais entidades religiosas ou assuma a responsabilidade pelo cuidado por meio dos abrigos públicos SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 232 raqueL Guimarães Os casos de maustratos também demandam intervenção da Prodide para acolhimento da pessoa que está sofrendo violência e como nos casos de abandono freqüentemente a solução para essas situações consiste no abrigamento da pessoa com deficiência A ação do Estado nesses casos visa proteger a integridade física mental e moral da pessoa deficiente retirandoa do círculo familiar como exemplifica um relatório da Polícia Civil anexado em um processo de uma deficiente mental Consta da ocorrência policial que a deficiente teria sido vítima de maustratos tendo em vista ter sofrido agressão física além de ser trancada em um quarto escuro privada de alimento e privada de tomar banho tudo isso praticado pela sua mãe adotiva e seu irmão Verificouse que a deficiente não tem condições de permanecer no seio da família necessitando de cuidados especiais os quais a família tem que providenciar A deficiente não está sendo assistida de seus direitos pela família Outro processo que traz um relatório social em anexo indica a vulnerabilidade de mulheres deficientes especialmente com deficiência mental Esse relatório relata diversas experiências de violência experimentadas por duas irmãs deficientes mentais e menores de idade e por sua mãe também deficiente mental Uma das meninas é fruto de violência sexual cometida contra a mãe e uma delas também foi vítima de violência sexual Na entrevista realizada a filha deficiente relatou que foi molestada sexualmente por quatro vezes sendo que na última houve violência sexual e em troca o agressor a presenteava com guloseimas e dinheiro Ressaltamos que a convivência familiar está ameaçada pois não foi evidenciada nenhuma condição favorável para a permanência dessa em seu núcleo familiar pois seus genitores demonstram atitudes omissas e negligentes reforçadas pela deficiência mental da genitora Relatório do Núcleo de Proteção Especial A segunda forma de intervenção do Poder Público no cuidado de pessoas deficientes em situações de vulnerabilidade é a divisão da responsabilidade do cuidado com os familiares da pessoa deficiente ou com alguém próximo dela Essa forma SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 233 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation de intervenção é baseada no pressuposto de que a atenção à deficiência é um dever familiar somente quando a família não puder suprir as necessidades básicas do deficiente é que o Estado irá intervir Diniz Squinca Medeiros 2006 O instrumento utilizado para isso é o Benefício de Prestação Continuada BPC que consiste em uma transferência de renda para idosos ou pessoas com deficiência grave no valor de um salário mínimo por mês Só podem receber o benefício famílias cuja renda mensal per capita seja inferior a um quarto de salário mínimo e no caso das pessoas deficientes a deficiência deve ser incapacitante para a vida independente e para o trabalho O BPC é financiado pelo Fundo Nacional de Assistência Social e as transferências independem de contribuições prévias para o sistema de seguridade social Medeiros Diniz Squinca 2006 O acesso ao BPC depende de uma perícia biomédica que define quem é deficiente incapacitado para a vida independente e para o trabalho Uma pessoa com lesões só insere na categoria de deficiente para as políticas sociais do Estado após essa perícia Além disso o deficiente deve viver em uma família extremamente pobre para ter acesso ao direito Diniz Squinca Medeiros 2006 A perícia do BPC no processo de avaliação analisa as características das pessoas deficientes e de suas famílias mas isso não implica dizer que o BPC é um benefício para a família ao contrário o BPC é uma política de proteção individualizada voltada para a pessoa deficiente Medeiros Diniz e Squinca 2006 O entendimento do BPC como uma política individualizada não permite que cuidadoras de deficientes sejam protegidas pela lei Se elas deixam o trabalho fora do lar para cuidar da pessoa deficiente o Estado não garante sua proteção O acompanhamento etnográfico mostrou que várias mulheres se veem divididas entre o sustento da família que advém do trabalho e o cuidado do familiar Muitas vão ao Nurin em busca de uma ajuda para cuidar do deficiente pois trabalham o dia inteiro não podem sair do emprego e não têm com quem deixar a pessoa deficiente enquanto trabalham SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 234 raqueL Guimarães A pobreza familiar como requisito para ter acesso ao benefício desloca o BPC da esfera dos direitos individuais e o aproxima de uma política de transferência de renda familiar o que gera conseqüências para as cuidadoras pois várias delas possuindo salário igual ou inferior a um salário mínimo optam por deixar o mercado formal de trabalho para não perder o benefício para a família fato que as vulnerabiliza Diniz Squinca Medeiros 2006 Atualmente existem algumas medidas legislativas que buscam amparar as pessoas que exercem o cuidado como o Projeto de Lei nº 69007 que inclui no Programa Bolsa Família cuidadoras de deficientes ou de pessoas com doenças incapacitantes A proposta que tramita pelo Congresso modifica a Lei nº 1083604 estendendo o benefício do Governo Federal às famílias de baixa renda que tiverem deficientes ou doentes graves dependentes de cuidados constantes O objetivo do projeto é assegurar renda extra para famílias pobres com pessoas deficientes ou doentes graves garantindo condições para a compra de remédios e o pagamento de tratamentos Brasil 2007 Além disso é uma forma de remunerar um trabalho de cuidado que é desvalorizado socialmente Muitos casos que chegam à Prodide suscitam uma questão como garantir o cuidado a pessoas que necessitam mas não se enquadram nos critérios de renda definidos Alguns processos mostram que mesmo a pessoa deficiente estando em situação de vulnerabilidade ela não pode ser incluída no benefício Tentouse contemplála a deficiente com o BPC Benefício de Prestação Continuada mas ela não satisfaz os requisitos de renda para recebêlo renda familiar per capita de um quarto do salário mínimo Despacho da Promotoria no processo de uma deficiente mental Embora haja em alguns casos uma tentativa do Estado em proteger a pessoa deficiente em situação de vulnerabilidade por outro sua atuação é legalmente limitada e nesses casos o deficiente fica a mercê de ações caritativas de terceiros Os dados da etnografia revelaram que várias cuidadoras que vão ao Nurin reclamam de não poderem receber o benefício SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 235 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation por não se enquadrarem no critério de renda Uma mulher por exemplo mãe de uma criança deficiente auditiva em atendimento pergunta o que é necessário para receber o BPC Ela afirma que mesmo possuindo uma renda per capita maior que um quarto de salário mínimo sua renda não é suficiente para suprir as despesas da filha não queira nem saber o tanto de gasto que a gente tem com essas crianças Outra senhora ao descrever a vida da filha deficiente física afirma é muito delicada a vida dela é muito caro é coisa integral Elas problematizam que a deficiência traz gastos extras que algumas famílias não podem suprir A necessidade de cuidados de deficientes dependentes é vista como um fato que empobrece a família isso justifica o cálculo do BPC com base familiar não individual Diniz Squinca Medeiros 2006 O cuidado não deve ser visto como uma relação dual entre quem fornece e quem recebe pois o cuidado é relacional Tronto 2007 O cuidado no seio familiar é exercido por mulheres e as pessoas de quem cuidam regra geral possuem deficiências física ou mental ou ainda são crianças Quando a tarefa de cuidar é enfraquecida na família ou ainda quando a família não possui recursos básicos para cuidar o Estado intervém com o objetivo de proteger a pessoa deficiente que está em extrema vulnerabilidade social O cuidado como instrumento de proteção social no entanto não é estendido às cuidadoras e às pessoas deficientes que embora vulneráveis não se enquadram em critérios legais Considerações finais O estudo mostrou que o cuidado de pessoas deficientes é entendido como uma tarefa que deve ser desempenhada prioritariamente no âmbito familiar No seio da família esta tarefa é delegada às mulheres próximas do deficiente Quando o deficiente não tem família ou não quer ter contato com ela ou quando mulheres responsáveis pelo cuidado deixam de ser centrais o exercício do cuidado passa a ser uma responsabilidade do Estado SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 236 raqueL Guimarães que atua visando garantir a proteção do deficiente em situação de vulnerabilidade social A intervenção do Estado no exercício do cuidado no entanto só ocorre em situações de vulnerabilidades extremas nas quais se encontram muitas pessoas deficientes O cuidado deve sair da centralidade dos estudos sobre saúde pois não é somente desempenhado na doença ou na restrição de alguma habilidade É preciso compreender o cuidado como uma prática útil e necessária para o convívio social e para a construção de uma sociedade democrática Para isso não se pode negligenciar as relações de desigualdade especialmente de gênero que envolvem a tarefa de cuidar de alguém É preciso reparálas desconstruindo a naturalização do cuidado como uma tarefa feminina e a independência como um valor ideal de vida pois esta não existe puramente como se prega uma vez que viver em sociedade implica depender em alguma medida de outras pessoas Cuidar de alguém é uma atribuição social de mulheres e uma prática pouco valorizada Embora haja um esforço do Poder Público para proteger as pessoas deficientes o mesmo não se pode dizer quanto às mulheres cuidadoras de deficientes As mulheres cuidadoras enfrentam o dilema de conciliar trabalho fora do lar e cuidado da pessoa deficiente Atualmente as mulheres cuidadoras encontramse desprotegidas Se optam por deixar o trabalho para cuidar de um familiar não recebem por isso e se a pessoa deficiente vem a falecer por exemplo elas não têm direito a garantias previdenciárias Se tentam conciliar o trabalho com o cuidado freqüentemente se sentem sobrecarregadas e pedem auxílio ao Estado ou terceiros É necessário romper o silêncio criado em torno do cuidado na deficiência reconhecendo que todos necessitam de cuidados e têm o dever de cuidar e também é necessário incluir no debate a importância da transversalidade no tocante ao gênero na elaboração de políticas sociais SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 237 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation Referências ALFAIATE Ana Rita Autonomia e cuidado In PEREIRA Tânia da Silva OLIVEIRA Guilherme de Orgs O cuidado como valor jurídico Rio de Janeiro Forense 2008 BRASIL Código Civil de 2002 10 ed São Paulo Editora Revista dos Tribunais 2008 Ministério Público de Distrito Federal e Territórios MPDFT httpwwwmpdftgovbr Acesso em 15 dez 2007 Projeto de Lei 690 de 2007 do Senado inclui no Programa Bolsa Família as pessoas que cuidam de portadores de deficiência ou de doenças incapacitantes 2007 DINIZ Débora SQUINCA Flávia MEDEIROS Marcelo Deficiência cuidado e justiça distributiva In COSTA Sérgio FONTES Malu SQUINCA Flávia Orgs Tópicos em Bioética Brasília Letras Livres 2006 O que é deficiência São Paulo Brasiliense 2007 GONÇALVES Natália GUIMARAES Raquel SILVA Regiane Deficiência direitos humanos e discriminação Reviva v 4 p 3941 nov 2007 Disponível em httpwwwmpdftgovbrOrgaos PromoJProdidereviva04pdf GOFFMAN Erving Estigma notas sobre a manipulação da identidade deteriorada Rio de Janeiro Livros Técnicos e Científicos LCT 1988 KITTAY Eva Fedder Loves labor New York Routledge 1999 MALUF Marina MOTT Maria Lúcia Recônditos do mundo feminino In SEVCENKO Nicolau Org História da vida privada no Brasil República da belle époque à era do rádio São Paulo Companhia das Letras 1998 v 3 MEDEIROS Marcelo DINIZ Débora SQUINCA Flávia Transferências de renda para a população com deficiência no Brasil uma análise do Benefício de Prestação Continuada Brasília 2006 Disponível em wwwipea govbr Acesso em 20 abr 2006 NODDINGS Nel O cuidado uma abordagem feminina à ética e à educação moral São Leopoldo Ed Unisinos 2003 SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 238 raqueL Guimarães OLIVER Michael BARNES Colin Disabled people and social policy from exclusion to inclusion London Longman 1998 PRICE Janet SHILDRICK Margrit Bodies Together Touch Ethics and Disability In CORKER Mairian SHAKESPEARE Tom Embodying disability theory London Continuum 2004 RUDDICK Sara An appreciation of loves labor Hypathia v 17 n 3 p 214 Summer 2002 SANTOS Sílvia Maria Azevedo dos Idosos família e cultura um estudo sobre a construção do papel do cuidador Campinas Alínea 2003 SCULLY Jackie Corporificação da deficiência e uma ética do cuidar In DINIZ Débora Org Admirável nova genética Bioética e sociedade Brasília UnB Letras Livres 2005 STEFANO Isa Gabriela de Almeida RODRIGUES Oswaldo Peregrina O idoso e a dignidade da pessoa humana In PEREIRA Tânia da Silva OLIVEIRA Guilherme de Orgs O cuidado como valor jurídico Rio de Janeiro Forense 2008 TERRA Marlene Gomes et al O significado de cuidar no contexto do pensamento complexo novas possibilidades para a Enfermagem Texto Contexto Enfermagem Florianópolis v 15 n especial 2006 THOMAS Carol CORKER Mairian A journey around the social model In CORKER Mairian SHAKESPEARE Tom Embodying disability theory London Continuum 2004 TRONTO Joan Mulheres e cuidados o que as feministas podem aprender sobre a moralidade a partir disso In JAGGAR Alison BORDO Susan Eds Gênero corpo conhecimento Rio de Janeiro Record Rosa do Tempos 1997 Assistência democrática e democracias assistenciais Sociedade Estado Brasília v 22 n 2 p 285308 maioago 2007 WALDOW Vera Regina Cuidado humano o resgate necessário 3 ed Porto Alegre Sagra Luzzatto 2001 Submetido em 12 setembro de 2008 e aceito em 10 novembro de 2008 SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 239 oRIENTAÇÕES AoS CoLABoRADoRES A revista SER Social destinase à publicação de trabalhos científicos sobre assuntos atuais e relevantes no âmbito do Serviço Social da Política Social áreas afins e suas relações interdisciplinares Cada edição focaliza uma unidade temática previamente definida pelo Colegiado da PósGraduação em Política Social do SERIHUnB tendo em vista sua importância dentro do contexto social contemporâneo Os trabalhos submetidos à publicação deverão ser inéditos não sendo permitida sua apresentação simultânea a outro periódico tanto do texto quanto de figuras e tabelas Todos os direitos editoriais são reservados à revista SER Social Nenhuma parte das publicações pode ser reproduzida estocada por qualquer sistema ou transmitida por quaisquer meios ou formas existentes ou que venham a ser criados sem prévia permissão por escrito da Comissão Editorial ou sem constar o crédito de referência de acordo com as leis de direitos autorais vigentes no Brasil Quando do encaminhamento do artigo os autores deveráão assinar e enviar a Declaração de Responsabilidade e a Transferência de Direitos Autorais ver modelos em http wwwunbbrihdss Os trabalhos submetidos à publicação serão analisados por pares membros do Conselho Editorial Científico ou pareceristas ad hoc os quais arbitrarão sobre a conveniência ou não de sua aceitação e poderão sugerir aos autores reformulações ou adaptações às normas editoriais A decisão final sobre a publicação dos trabalhos recebidos será da Comissão Editorial com base no programa editorial da revista Durante a análise serão verificados rigor clareza e precisão quanto à produção científica à redação ao conteúdo e à probidade éticoteórica As eventuais SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 240 modificações de estrutura e conteúdo serão acordadas com os autores Não serão admitidos acréscimos ou alterações ao texto após sua avaliação e aceitação final A Comissão Editorial assegura o anonimato para os autores no processo de avaliação como também assegura aos avaliadores o sigilo de sua participação permitindo liberdade para julgamentos e avaliações Todos os trabalhos resultantes de pesquisa ou relato de experiência que envolverem sujeitos humanos terão sua publicação condicionada ao cumprimento dos princípios éticos que deverá ser claramente descrito no último parágrafo da seção Metodologia do artigo Deverão indicar se os procedimentos respeitaram o constante na Declaração de Helsinki 1975 revisada em 1983 Os trabalhos de autores brasileiros deverão ainda indicar respeito às Resoluções do Conselho Nacional de Saúde n 196 de 101096 e n 251 de 070897 e apresentar o parecer do Comitê de Ética da instituição de origem dos autores Excepcionalmente serão aceitos trabalhos já publicados seja em versão impressa seja virtual desde que devidamente acompanhados da autorização escrita e assinada pelo autor e pelo Conselho Diretor do veículo no qual o trabalho tenha sido originalmente publicado A revista SER Social publica trabalhos nos idiomas Português Espanhol Inglês e Francês estes dois últimos com versão simultânea em Português As opiniões e os conceitos emitidos nos trabalhos assim como a exatidão adequação e procedência das citações e referências são de exclusiva responsabilidade dos autores não refletindo necessariamente a posição da Comissão Editorial O encaminhamento de trabalhos à revista implicará aceitação por parte dos autores das normas aqui expressas A revista SER Social não remunera o autor que tenha seu trabalho nela publicado porém lhe enviará cinco exemplares da SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 241 edição com seu texto publicado e no caso de coautoria seis exemplares Seções da publicação Editorial responsabilidade dos editores Este texto deve ter no máximo 3500 caracteres Debate encomendado pelos editores tratase de artigo teórico pertinente ao tema central da revista que receberá críticascomentários assinados de até seis especialistas também convidados e terá uma réplica do autor principal O artigo deve ter no máximo 40000 caracteres e os textos dos debatedores e a réplica no máximo 10000 caracteres cada um Artigos temáticos revisão crítica ou resultado de pesquisas de natureza empírica ou conceitual sobre o assunto em pauta no número temático Os textos de pesquisa não deverão ultrapassar 40000 caracteres os de revisão 50000 caracteres Artigos de temas livres não incluídos no conteúdo focal da revista mas voltados para pesquisas análises e avaliações de tendências teóricometodológicas e conceituais da área ou das subáreas com até 40000 caracteres Os números máximos de caracteres são os mesmos dos artigos temáticos Ensaios apresentam matéria de caráter opinativo eou análise que possam contribuir para a reflexão e o aprofundamento de questões relacionadas ao tema desenvolvido na edição com no máximo 30000 caracteres Resenhas análise crítica de livro relacionado ao campo temático da revista publicado nos últimos dois anos com no máximo 10000 caracteres Os autores devem encaminhar à Secretaria da Revista uma reprodução de alta definição da capa do livro resenhado Entrevista entrevistas com pesquisadoresas de referência no campo com no máximo 20000 caracteres SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 242 Nota prévia notas com indicação de resultados parciais ou desenhos metodológicos de pesquisas empíricas com no máximo 7000 caracteres Cartas crítica a artigo publicado em número anterior da revista ou nota curta descrevendo criticamente situações emergentes no campo temático máximo de 5000 caracteres Resumos de tesesdissertações defendidas no Programa de Pós Graduação em Política Social da UnB no período contendo até 5000 caracteres O limite máximo de caracteres considera os espaços e inclui texto e bibliografia o resumoabstract e as ilustrações figuras e quadros são considerados à parte Mais informações sobre a apresentação dos manuscritos devem ser consultadas em httpwwwunbbrihdss As colaborações devem ser enviadas em arquivo formato Word for Windows seguindo a configuração fonte Times New Roman tamanho 12 papel tamanho A4 espaço interlinear de 15 cm todas as margens com 25 cm utilizando somente o itálico como recurso para destaque tipográfico Padronização bibliográfica Citações conforme a NBR10520 de agosto de 2002 com especial atenção para As citações devem ser indicadas no texto pelo sistema de chamada autordata Citação de até três linhas dentro do corpo do texto entre aspas fonte igual à do texto Citação de mais de três linhas fora do corpo do texto fonte 11 recuada para a linha do parágrafo sem aspas SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 243 ou qualquer outro destaque espaçamento interlinear simples margem direita igual à do texto Nome do autor da obra para os dois casos acima 1º no corpo do texto grafia normal para nomes próprios Exemplo Segundo Mota 1997 p 87 O conhecimento acadêmico 2º entre parênteses em caixa alta Exemplo O conhecimento acadêmico MOTA 1997 p 87 Referências conforme a NBR 6023 de agosto de 2002 indicandose somente os documentos efetivamente citados no trabalho Envio dos textos Pelo correio eletrônico sersocialunbbr Pelo correio postal Editora da revista SER Social Professora Doutora Potyara A Pereira e Pereira Departamento de Serviço Social Gleba A ICC Centro Mezanino B1432 Campus Universitário Darcy Ribeiro Brasília DF Brasil CEP 70910900
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SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and care why discussing gender in this relation raqueL Guimarães Resumo Um estudo realizado na Promotoria de Justiça da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência Prodide órgão do Ministério Público dividiuse em duas etapas pesquisa documental com a análise de 48 processos e pesquisa etnográfica com o acompanhamento de 21 sessões de atendimentos da Prodide Os resultados mostraram que as mulheres são as principais figuras que exercem o papel do cuidado de pessoas deficientes e que a ausência ou inexistência da figura feminina como cuidadora doa deficiente na família gera em muitos casos a responsabilidade do Estado em cuidar Os dados apontam a necessidade de se considerar a desigualdade de gênero na elaboração de políticas sociais no âmbito da deficiência e de se incluir mulheres cuidadoras como sujeitos passíveis de ter acesso a direitos sociais básicos Palavraschave cuidado gênero deficiência justiça social Abstract The present study results from a research conducted in the Justice Prosecution for Elderly People and Disable People PRODIDE a section of public prosecution service The research aimed to analyse the way the relations of care take shape in the environment of disability The methodology was divided into two stages documental survey in which 48 processes were analysed and ethnographical research that consisted of 21attendances to PRODIDE services The results show that women are the main figures performing the role of carer of handicapped people and that the absence or inexistence of the woman figure as carer in the family bears in many cases the states responsibility to care Data point the necessity to consider gender inequality in the Bacharel em Serviço Social pela Universidade de Brasília Email raquelguimayahoocombr SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 214 raqueL Guimarães elaboration of social policies on disability and to consider women carers as subjects to basic social rights Keywords care gender disability social justice Introdução O cuidado é uma prática geralmente relacionada com as pessoas dependentes Crianças idosos pessoas com alguns tipos de deficiência ou doença são vistas como pessoas que necessitam de cuidado1 Ser dependente no entanto não é um fato exclusivo de segmentos sociais fragilizados pois todas pessoas são em certa medida dependentes sendo a vida em sociedade permeada por relações de interdependência O cuidado portanto não se restringe a alguns grupos é uma condição da vida humana e uma atividade constante buscando manter continuar e reparar o mundo para que se possa viver nele da melhor maneira possível Tronto 2007 A delineação entre a esfera pública e privada ocorrida na sociedade brasileira do início do século XX não possibilitou que as diferentes funções atribuídas a homens e mulheres fossem culturalmente valorizadas de forma semelhante As atividades masculinas associadas à esfera pública foram dotadas de poder e valor enquanto as atividades exercidas por mulheres como o cuidado foram desvalorizadas Maluf Mott 1998 Considerando que freqüentemente o cuidado é atribuído aos tipos de trabalho e preocupações que são delegados às mulheres isso justifica o destaque dos estudos feministas nesse campo Apesar da luta do movimento feminista pela desnaturalização dos papéis socialmente construídos o cuidado ainda é compreendido como um valor predominantemente feminino e não raro mulher e cuidado são tidos como termos conexos 1 Há um extenso debate quanto à terminologia mais adequada para se referir às pessoas que experimentam a experiência da deficiência Este trabalho utiliza pessoa deficiente pessoa com deficiência e deficiente ao abordar os indivíduos que devido uma lesão sofrem opressão pelo corpo sendo esta uma tendência crescente nos estudos acadêmicos SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 215 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation pela sociedade Cuidar implica algum tipo de responsabilidade e compromisso contínuos e embora comum em diversas culturas sua forma de expressão é variada sendo a família um importante grupo onde se expressa o ato de cuidar No contexto familiar a pessoa cuidadora geralmente se materializa na figura da mulher que ao longo da história aprendeu a cuidar no convívio com outras mulheres de sua família ou grupo sociocultural Santos 2003 Esse processo de aprendizado e de reprodução dos valores culturais é freqüentemente entendido como algo natural integrado com as demais funções relativas às atividades familiares e domésticas O presente trabalho é resultado de uma pesquisa desenvolvida no Ministério Público do Distrito Federal e Territórios MPDFT que teve como objetivo central analisar de que forma as relações de cuidado se expressam no ambiente da deficiência Nem todas as pessoas deficientes necessitam de cuidados para sobreviver e este trabalho buscou analisar o cuidado não como uma condição para sobrevivência mas como uma questão de justiça social e um princípio ético que rege a vida em sociedade O estudo buscou analisar o cuidado além das fronteiras da responsabilidade feminina e familiar adentrando a esfera pública e encarando o cuidado como um direito e também como responsabilidade do Estado e da sociedade metodologia A pesquisa foi desenvolvida na Promotoria de Justiça da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência Prodide órgão do MPDFT A Prodide criada em 2000 é composta pela 1ª e 2ª Promotorias Além de tomar as providências cabíveis na defesa dos direitos individuais indisponíveis ou coletivos das pessoas com deficiência no Distrito Federal DF a Prodide tem sob sua responsabilidade a manutenção do Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência do Distrito Federal NurinDF Brasil 2007 SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 216 raqueL Guimarães O Núcleo dentre suas funções é responsável por reunir tratar e difundir informações na área de deficiência no DF Além disso informa qualquer pessoa ou instituição que tenha interesse sobre direitos assegurados aos idosos e deficientes e também encaminha para as Promotorias reclamações feitas por essas pessoas para que sejam tomadas as devidas providências O trabalho de campo foi dividido em duas fases A primeira consistiu em uma análise documental de processos de investigação preliminares PIPs abertos pela Prodide quando se suspeita que uma pessoa deficiente teve algum direito violado O processo averigua se houve de fato alguma restrição de direito e em caso afirmativo toma as providências adequadas Durante três meses foram analisados todos os 48 processos da 1ª Promotoria arquivados no período de janeiro de 2006 a abril de 2007 A segunda fase a pesquisa etnográfica consistiu em durante três meses fazer o acompanhamento das sessões de atendimento a pessoas que buscavam no Nurin orientações sobre deficiência As sessões de atendimento do Nurin são destinadas a informar pessoas deficientes e nãodeficientes sobre a deficiência e os direitos dela decorrentes além de se poder requisitar providências cabíveis quando há violação de direitos Para a análise etnográfica no NURIN o instrumento utilizado foi o diário de campo Ao todo foram acompanhados 21 casos A deficiência como experiência de opressão pelo corpo A deficiência foi por muito tempo um campo de estudos exclusivamente biomédicos A Biomedicina maior expoente nesses estudos tinha sua ação voltada para o cuidado do corpo deficiente e suas ações visavam à medicalização do corpo como uma forma de incluir a pessoa deficiente na sociedade Na década de 1970 a deficiência sai da exclusividade do discurso biomédico e entra SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 217 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation para o campo das Ciências Sociais devido em grande parte a um movimento de deficientes que surge no Reino Unido o modelo social da deficiência Os teóricos do modelo social da deficiência entendiam a deficiência como uma forma de opressão social e não como uma tragédia pessoal Oliver Barnes 1998 Para eles a deficiência deveria ser compreendida como conseqüência de estruturas sociais pouco sensíveis às diferenças corporais e não como um resultado de suas lesões O modelo social compreendia a deficiência partindo do conceito de estigma proposto por Erving Goffman 1988 é uma marca social que certos indivíduos carregam por possuírem características diversas daquelas padronizadas por uma sociedade Uma pessoa que é segregada socialmente por sua condição corporal experimenta não só a deficiência como também a estigmatização O autor diferencia três tipos de estigma 1 as abominações do corpo 2 as culpas de caráter individual e 3 os estigmas de raça nação e religião O conceito de deficiência proposto pelo modelo social corresponderia ao primeiro tipo de estigma O corpo deficiente está à margem do padrão corporal estabelecido e por não se adequar às normas sociais é estigmatizado Uma grande inovação trazida pelo modelo social no campo da deficiência foi a diferenciação entre lesão e deficiência Se para o modelo médico a distinção entre os dois conceitos não tinha importância significativa para o modelo social essa distinção era primordial Diferenciar natureza e sociedade separando a relação de causalidade entre lesão e deficiência e definir deficiência como uma questão sociológica era o que buscava o modelo social Redefinir lesão e deficiência permitiria compreender que uma pessoa pode experimentar a deficiência sem ter lesões como pode ter alguma lesão e não experimentar a deficiência A partir dessa redefinição os teóricos do modelo social propunham compreender deficiência como uma experiência de opressão compartilhada por pessoas com diferentes tipos de lesões SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 218 raqueL Guimarães A crítica feminista ao modelo social da deficiência Os precursores do modelo social acreditavam que as desvantagens dos deficientes eram resultados das barreiras arquitetônicas e que a retirada dessas barreiras possibilitaria a sua independência Os primeiros teóricos do modelo social eram em sua maioria homens com lesões medulares No pensamento desses teóricos várias questões acerca da deficiência não foram consideradas vindo à tona na segunda geração do modelo social que contou com a participação de teóricas feministas Foram elas que mencionaram o cuidado a dor a lesão a experiência do corpo doente a dependência a interdependência e o papel das cuidadoras dos deficientes e também trouxeram o argumento de que para certas categorias de deficientes não basta a eliminação de barreiras para exercer a independência pois há certos deficientes que jamais serão independentes além disso a interdependência é uma condição indispensável à vida social inclusive para pessoas nãodeficientes Diniz 2007 De acordo com Diniz 2007 três pontos resumem a argumentação feminista nos estudos sobre deficiência a crítica ao princípio da igualdade pela independência a emergência do corpo com lesões e a discussão sobre o cuidado Neste último ponto as pensadoras da segunda geração mostraram que o cuidado foi esquecido pelos precursores do modelo social embora represente um princípio ético fundamental às organizações sociais A preocupação das teóricas feministas do cuidado em sua maioria cuidadoras era defender os interesses de um grupo de deficientes que demandava o cuidado como uma questão de justiça Os teóricos do modelo social encaravam a questão do cuidado como uma ameaça política pois colocava o deficiente no espaço de subalternidade e exclusão uma vez que seria mais fácil garantir o cuidado do que modificar a estrutura opressiva Além disso era intrigante para o modelo social reconhecer nas cuidadoras outra autoridade na deficiência que não fosse a própria pessoa deficiente SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 219 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation Segundo Eva Kittay 1999 a dependência é uma condição inelutável na história de vida de cada um pois em algum momento da vida as pessoas demandam cuidados A infância por exemplo é uma fase em que a sobrevivência só é possível devido ao cuidado de outras pessoas A dependência não é uma circunstância excepcional tampouco é apenas uma condição para sobreviver A dependência é fundamental para o desenvolvimento cultural e se expressa nas relações sociais de diversas maneiras proporcionando uma variedade de interações e evidenciando a interdependência humana A teoria da dependência articula princípios condições e valores de um tipo de trabalho cuidar de pessoas que são dependentes de outras A teoria de Kittay objetiva construir o trabalho do cuidado como inerente socialmente e assim estabelecer uma estrutura para uma política que leve em consideração as relações de dependência Como a sociedade sustenta as relações entre pessoa dependente e pessoa cuidadora e distribui o trabalho do cuidado baseado no gênero o cuidado adquire um caráter político Ruddick 2002 As críticas feministas pósmodernas classificam o modelo social como um movimento concebido dentro de uma categoria moderna e universalizante incapaz de considerar a pluralidade dentro da deficiência e a complexidade dos fatores culturais e sociais Para elas tanto o modelo médico como o modelo social procura explicar a deficiência de forma universal o que acaba por generalizar e excluir importantes dimensões da vida de pessoas que experimentam a deficiência e o seu conhecimento Na intenção de se distanciar completamente da idéia de que a lesão causa deficiência abordagem adotada pelo modelo médico a maioria dos pensadores do modelo social da deficiência não deu atenção suficiente para os caminhos nos quais as diferentes formas de lesão vêm associadas a diferentes formas ou manifestação do disablism Thomas Corker 20042 Isso significa que a experiência 2 Ao contrário de outras terminologias como sexismo e racismo que expressam a opressão de mulheres e negros não há uma palavra em português para expressar a opressão pela deficiência Dessa forma o vocábulo inglês disablism é usado para expressar essa relação de desigualdade SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 220 raqueL Guimarães da deficiência não é una há diversas variáveis da realidade que interrelacionadas produzem experiência diversas Estudos sobre cuidado As teóricas feministas da deficiência foram as primeiras a falar do cuidado de pessoas deficientes e das questões morais e éticas que essas relações suscitam Elas no entanto não foram as primeiras a teorizar sobre o cuidado Sabese que o cuidado é uma prática antiga que dentre suas funções visa assegurar a vida e a preservação sobretudo dos seres humanos O cuidado é uma prática complexa e envolve diversos fatores que vão além da pessoa que cuida e da que recebe os cuidados Terra et al 2006 O exercício do cuidado foi durante muitos anos confinado exclusivamente ao espaço doméstico Com as transformações da sociedade as atividades cuidarcuidado foram sendo profissionalizadas ganhando significativa expressão no campo da saúde em especial na Medicina e na Enfermagem Santos 2003 O cuidado no Serviço Social embora esteja presente nas atuações dos profissionais de diversos ramos tem visibilidade principalmente nos profissionais da saúde Nas Ciências Sociais especialmente no Brasil os estudos sobre cuidado não são temas recorrentes porém gradativamente vêm conquistando espaço no debate acadêmico O cuidado não possui uma definição consensual Nel Noddings 2003 define cuidar como um estado mental sobrecarregado um estado de ansiedade medo ou preocupação em relação a alguma coisa ou a alguém Para a autora as pessoas cuidam de alguma coisa ou de alguém pelo qual tenham consideração ou afeição Se a pessoa ou objeto é indiferente não é possível se falar em cuidado uma vez que o cuidado seria um encargo e uma relação dual Para Noddings 2003 o reconhecimento por quem está sendo cuidado é necessário para se configurar uma relação de cuidado A pessoa cuidada não precisa responder a quem cuida SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 221 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation da mesma forma no entanto é preciso responderlhe de algum modo O cuidado só existe quando há reciprocidade Em contrapartida ao pensamento de Noddings Joan Tronto 2007 defende o cuidado não apenas como uma atitude de compaixão alteridade e reconhecimento mas como um ato de responsabilidade em fazer um trabalho e suprir as necessidades de outros Para Tronto a dualidade proposta por Noddings não é capaz de abarcar outros fatores externos a quem fornece e a quem recebe cuidados O cuidado é uma dimensão que envolve não apenas pessoas que cuidam e que são cuidadas mas um complexo conjunto de relações sociais relacionadas com o cuidado A visão dualista isola as partes da relação de cuidado e não permite que se reconheça a vulnerabilidade a carência e até a incompetência de algumas cuidadoras Tronto 1997 discute que é preciso separar os aspectos femininos e feministas dos cuidados e essa não é uma tarefa simples pois diversos pontos dessas vertentes sesobrepõem A abordagem feminina do cuidado parte do pressuposto de que ele é uma tendência natural do ser humano e que se fundamenta na relação dual de quem fornece e quem recebe Noddings 2003 O cuidado nessa concepção foi em um primeiro momento entendido como o trabalho do amor A abordagem feminina do cuidado não se preocupa em criticar as divisões tradicionais de gênero que desvalorizam as atividades exercidas pela mulher Ao contrário ela pactua com o discurso de que algumas das diferenças entre os papéis exercidos por homens e mulheres estão na biologia A concepção feminista contesta a suposta natureza feminina do cuidado e considera que a relação entre pessoa cuidadora e a que é o objeto de cuidado envolve um conjunto de relações sociais mais complexos do que a relação dual Para as teóricas feministas a dualidade focaliza em quem recebe o cuidado e não considera SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 222 raqueL Guimarães o cuidado como uma premissa fundamental para a vida social O ponto central debatido pela abordagem feminista consiste na idéia que ninguém é totalmente autônomo que todas as pessoas são vulneráveis e que esta vulnerabilidade se interrelaciona pois todos necessitam de cuidados a cada dia para continuar vivendo Tronto 2007 Os aspectos feministas dos cuidados e do cuidar segundo Tronto 2007 se situam como um fenômeno moral dentro do contexto político Para que a perspectiva feminista seja transformadora é preciso uma reformulação da visão que se tem sobre o contexto político Afirmar que o cuidado envolve questões morais implica relacionálo a ética Vera Regina Waldow 2001 defende a idéia de que o cuidado humano é uma atitude ética em que os seres humanos percebem e reconhecem os direitos e necessidades uns dos outros sendo uma forma de convivência que busca o bem estar próprio e social O cuidado como condição da vida humana deve ser entendido não apenas como um problema familiar mas sobretudo como uma questão social e política Pautar o cuidado como um valor ético significa dizer que nós só podemos sobreviver e nos desenvolver entre redes de interdependência com outras pessoas e essas redes de dependências constituem vínculos morais que continuam a unir mesmo adultos moralmente formados Scully 2005 p 122 Qualquer pessoa em algum momento da vida esteve em alguma situação de dependência A categoria dependência nas sociedades ocidentais focaliza o que é ser dependente nas pessoas com extremas dependências que são incapazes de sobreviver sem o cuidado A dependência no entanto não é encontrada apenas no caso de crianças ou deficientes que precisam de alguém mas em outras relações como por exemplo entre médico e paciente chefe e secretário comunidades urbanas e rurais Não existe a independência como se propaga a realidade mostra que todos são interdependentes Kittay 1999 SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 223 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation Quem são e o que desejam as pessoas deficientes nos processos do mPDFT O Distrito Federal é um dos únicos entes federativos que possui uma promotoria especializada na defesa dos direitos das pessoas deficientes Stefano Rodrigues 2008 A Promotoria de Justiça da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência Prodide do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios trabalha articulada com o Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência do Distrito Federal NurinDF A Prodide dentre suas funções atua na fiscalização da legislação pertinente aos deficientes Quando há qualquer suspeita de violação de direitos da pessoa deficiente ela instaura um processo de investigação preliminar PIP para averiguar se houve de fato alguma violação e para identificar quem são os deficientes em questão qual a idade sexo onde moram que tipo de deficiência possuem qual o direito suspeitase que tiveram restringido dentre outras variáveis Mapear quem são as pessoas deficientes abordadas nos processos e porque recorreram à Prodide foi o primeiro passo para identificar e analisar as relações de cuidado que permeiam o ambiente do MPDFT Pesquisas anteriores realizadas na Prodide revelaram que os temas relacionados com a acessibilidade o transporte e a inserção no mercado de trabalho são os mais investigados pelo Ministério Público representando juntos quase 60 do total Nessas categorias a deficiência física é predominante bem como os deficientes do sexo masculino O percentual expressivo revela que o ideal de autonomia e valores de produtividade permeiam as investigações da promotoria e a reivindicação de um grupo específico de deficientes os que têm acesso a bens econômicos e simbólicos Os dados dessa pesquisa mostraram ainda que 18 dos processos investigam situações de maustratos abandono ou conflitos familiares Gonçalves Guimarães Silva 2007 Foi particularmente sobre o último universo que esta pesquisa se aprofundou O Gráfico 1 ilustra o percentual dos processos SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 224 raqueL Guimarães arquivados entre janeiro de 2006 e abril de 2007 de acordo com as situações de violação de direitos dos deficientes mais investigados pela Prodide Gráfico 1 Percentual dos direitos mais freqüentes nos processos Fonte Pesquisa Deficiência em Questão um diálogo com o Ministério Público do Distrito Federal e Territórios realizada em 2006 e 2007 pelo grupo Ética Saúde e Desigualdade da Universidade de Brasília e financiada pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico CNPq Os dados da pesquisa revelaram que 42 das pessoas tratadas nos processos são deficientes físicos e 29 deficientes mentais Gonçalves Guimarães Silva 2007 Essas duas categorias são predominantes no universo pesquisado e nos temas pertinentes a maustratos abandono e conflitos familiares Nessas questões onde quase a totalidade dos deficientes possui deficiência física ou mental a intervenção do Estado na figura da Prodide ocorre visando à proteção e à garantia dos direitos do deficiente que se encontra em situação de vulnerabilidade social A família é a instituição que freqüentemente executa e se responsabiliza pelo cuidado no entanto quando as relações familiares não existem ou se configuram como uma ameaça à pessoa a responsabilidade familiar é transferida para o Estado Santos 2003 O Poder Público em casos de maustratos abandono e conflitos familiares SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 225 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation interfere na relação familiar para responsabilizar alguém pelo cuidado para delegar o cuidado para si ou para compartilhar o cuidado com a família No tocante às relações de gênero os dados da pesquisa mostraram ainda que a maioria das mulheres deficientes tratadas nos processos são deficientes mentais enquanto os homens são predominantemente deficientes físicos Gráfico 2 Além disso os homens só aparecem três categorias de deficiência física mental e visual enquanto as mulheres estão presentes em todas incluindo a categoria doença³ Gonçalves Guimarães Silva 2007 Gráfico 2 Deficientes nos processos de acordo com sexo e tipo de deficiência Fonte Pesquisa Deficiência em Questão um diálogo com o Ministério Público do Distrito Federal e Territórios realizada em 2006 e 2007 pelo grupo Ética Saúde e Desigualdade da Universidade de Brasília e financiada pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico CNPq Uma das críticas feita pela corrente feminista ao modelo social da deficiência foi que a opressão ao corpo deficiente não era um fato desvinculado de outras variáveis de desigualdade como raça gênero e idade Diniz 2007 Tal fato se exemplifica no Gráfico 2 onde a variável gênero analisada com o tipo de deficiência provoca um índice de reclamação diverso mostrando que homens e mulheres podem experimentar restrições diferentes Dessa forma a ausência de homens nas deficiências auditiva e SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 226 raqueL Guimarães múltiplas e na doença pode ser entendida como uma expressão dessa combinação de variáveis de opressão A discrepância no percentual de deficientes físicos do sexo masculino e feminino não é um dado trivial Certamente mulheres com deficiência física sofrem violações de direitos em proporções semelhantes às dos homens no entanto os valores de autonomia independência e ideais de sujeito produtivo difundidos e associados como tarefas masculinas podem fazer com que mulheres na mesma situação de restrição não busquem por uma reparação das desigualdades o que acaba por silenciar diversas restrições de direitos sofridas por elas Como grande parte das violações dos direitos das pessoas deficientes ocorre no espaço público outro fator que pode contribuir para o silenciamento de restrições de direitos é o confinamento das mulheres ao espaço doméstico posição que pode ser agravada na deficiência Muitas dessas mulheres podem ainda não ter acesso ao Ministério Público e depender de alguém para reclamar um direito As pessoas com deficiências severas ou aquelas extremamente dependentes são alvos constantes de abusos e violências sendo as restrições de seus direitos freqüentemente silenciadas Essas pessoas na maioria dos casos dependem de alguém para pleitear um direito violado As situações de restrições vividas por esses deficientes passam por um crivo moral de outras pessoas que decidem levar o caso à Prodide ou não Em quase todos os processos de deficientes mentais o responsável pela denúncia não foi a própria pessoa deficiente Nos casos em que um familiar do deficiente foi o responsável pela reclamação esse familiar foi a mãe o que mostra não só a questão do cuidado na deficiência como também o papel das cuidadoras que geralmente são mulheres As mulheres e o cuidado na família O cuidado quando analisado no contexto familiar ou nas relações sociais mais próximas do deficiente é geralmente SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 227 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation exercido por mulheres Para muitas dessas mulheres que cuidam e para o círculo social à sua volta o cuidado é algo natural uma tarefa melhor desempenhada por figuras femininas Kittay 1999 Dos atendimentos acompanhados por meio da etnografia no Nurin quase 40 foram feitos a mulheres não deficientes mas que cuidavam de algum deficiente na família Muito freqüentemente mulheres que não experimentam a deficiência procuram o Nurin para reclamar de atendimentos na saúde para ter acesso a medicamentos internações consultas médicas ou para investigar se podem receber algum auxílio do Estado para ajudar nos custos da pessoa de quem cuidam Geralmente os familiares de quem cuidam possuem deficiência mental ou alguma deficiência física severa Houve apenas um caso em que dois homens não deficientes foram ao Nurin Eles buscavam informações a respeito da fiscalização da acessibilidade em locais públicos Ambos eram parentes de um deficiente físico mas não houve indícios de que exerciam relação direta de cuidado A Tabela 1 mostra os atendimentos acompanhados no Nurin de acordo com o sexo da pessoa atendida e a experiência da deficiência Tabela 1 Atendimentos realizados no ministério Público de acordo com sexo e deficiência Atendimentos Deficientes Não deficientes Total Homens 8 1 9 Mulheres 4 8 12 Total 12 9 21 Fonte Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência do Distrito Federal do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios MPDFT A presença do um alto número de atendimentos a mulheres não deficientes que cuidam de algum deficiente evidencia uma desigualdade de gênero mas também traz à tona uma outra questão a deficiência pode ser descrita por pessoas não deficientes SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 228 raqueL Guimarães Os precursores do modelo social acreditavam que somente as pessoas com lesões que experimentavam a deficiência tinham legitimidade para abordar a deficiência Para eles deveria haver um ponto de vista uma autoridade pela experiência para abordar o assunto Apesar de algumas experiências só poderem ser experimentadas pelo próprio deficiente as teóricas feministas no entanto consideraram a possibilidade de pessoas nãodeficientes descreverem a deficiência contestando a idéia de que somente pessoas deficientes a partir do ponto de vista possuiriam autoridade para falar sobre o assunto Prince Shildrick 2004 Na etnografia realizada no Nurin as cuidadoras mostraram em seus relatos a convivência com a pessoa deficiente bem como as necessidades desafios e dificuldades de se cuidar de alguém com deficiência Uma senhora por exemplo mãe de uma tetraplégica em um momento do atendimento indaga o senhor sabe o que é um tetraplégico Que não coloca nada na boca tem que trocar xixi fazer tudo até para evacuar tem que tirar para dar remédio Freqüentemente mulheres que cuidam de deficientes mentais também relatam suas atitudes no círculo social o que ocorre quando não tomam os remédios necessários por que ficam agressivos e o que é melhor fazer para acalmálos Esses relatos mostram a relação entre pessoas cuidadoras e deficientes e embora as cuidadoras não experimentem opressões pelo corpo elas vivem o mundo da deficiência de outra forma Os resultados da etnografia mostraram ainda que as pessoas deficientes e suas cuidadoras não vão ao Nurin apenas em busca de informações muitas vezes dão queixa a respeito de uma situação de preconceito e discriminação ou procuram possibilidades para ter acesso a determinado direito Muitos dos deficientes possuem lesões mas não se enquadram como deficientes pela legislação brasileira Dessa forma em muitos atendimentos percebese uma tentativa de se inserir nos parâmetros legais de deficiência para poder ter acesso a direitos exclusivos dos deficientes como passe livre desconto na compra de veículos e acesso a vagas destinadas SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 229 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation as pessoas deficientes em empresas privadas Notase esse esforço particularmente por parte dos homens deficientes Imbuídos de laudo médico que comprova alguma lesão ou restrição de habilidade eles tentam por meio do laudo comprovar que são deficientes porém não podem ter acesso a determinados direitos por não estarem em conformidade com as definições legais Algumas cuidadoras enfrentam o problema da conciliação entre trabalho e cuidado do deficiente Por trabalharem fora do lar e não raro serem a principal fonte de renda da casa elas deixam a pessoa deficiente com vizinhos e às vezes trancada em casa Quando a pessoa deficiente precisa de tratamento hospitalar algumas cuidadoras se vêem impossibilitadas de exercer o acompanhamento devido ao trabalho Em um relatório social anexado a um processo de suspeita de abandono do deficiente verificase o exposto a mãe trabalha como doméstica durante todo o dia e não pode permanecer acompanhando a internação do filho afirma ainda total impossibilidade dos irmãos em estar acompanhando Relatório Social sobre uma pessoa com deficiência mental As mulheres que enfrentam dificuldades entre o cuidado e o trabalho se dizem cansadas e diversas vezes relatam terem recorrido a outras instâncias antes de chegarem ao Nurin Elas se mostram desmotivadas e definem o que estão em busca como uma ajuda para a pessoa de quem cuidam A naturalização do cuidado como uma tarefa de mulheres ocorre freqüentemente em instituições hospitalares por equipes que lidam diretamente com os pacientes Essas equipes procuram orientar prioritariamente mulheres da família para o cuidado da saúde do deficiente Um receituário médico anexado a um processo exemplifica o exposto Solicito intervenção do Serviço Social frente ao tratamento do usuário que em virtude da sua patologia não tem condições de conduzir seu tratamento sem a supervisão de familiares Já orientei tanto a mãe quanto à irmã de tal necessidade mas não obtive êxito Receituário médico num processo de deficiente mental São as mulheres da família ou do círculo social próximo do deficiente que são responsabilizadas por cuidar quando elas estão ausentes SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 230 raqueL Guimarães ou são negligentes as pessoas deficientes são encaminhadas para abrigos ou instituições de caridade que passam a se responsabilizar pelo cuidado Segundo Tronto 2007 o cuidado deve ser exercido por todos a fim de melhorar o convívio social e contribuir para a construção de uma sociedade democrática no entanto não haverá democracia enquanto as relações de cuidado não forem relações de igualdade Dessa forma não se deve negligenciar as relações de desigualdade especialmente de gênero que envolvem o exercício do cuidado É preciso reparálas desconstruindo a naturalização do cuidado como uma tarefa feminina e implementando políticas públicas que abranjam as cuidadoras de deficientes o cuidado como instrumento de proteção social quando as mulheres deixam de ser centrais no ato de cuidar A definição do cuidado como instrumento de proteção social foi usado neste trabalho para expressar a intervenção do Estado na vida de deficientes considerados em situação de vulnerabilidade social Geralmente essas pessoas não têm família ou possuem sérios conflitos familiares sendo negligenciadas agredidas e até abandonadas O cuidado neste caso manifestase nos poderes e deveres de proteção e assistência do Estado a quem se encontra em situação vulnerável mediante ações concretas baseadas no pressuposto que considere a melhor decisão para essas pessoas Alfaiate 2008 O Estado intervém nos casos de deficientes em situação de vulnerabilidade social por duas razões para delegar o cuidado para si ou terceiros e para compartilhar o cuidado com a família A intervenção do Poder Público com a finalidade de responsabilizar alguém pelo exercício do cuidado ocorre nos casos em que a pessoa cuidadora não existe ou está ausente e o deficiente é menor de idade ou por alguma deficiência mental foi judicialmente interditado Nesses casos é nomeado um tutor ou curador para acompanhamento do deficiente e exercício das SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 231 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation atividades de cuidado Esse tutor ou curador é geralmente um membro da família do deficiente ou alguém do círculo social que se disponibiliza para exercer essas funções contudo outras pessoas externas podem desempenhar as atribuições do tutor ou curador A tutela só é possível nos casos envolvendo deficientes menores de idade que não possuem pais ou se os possuem esses não têm poder familiar A curatela por sua vez só é possível de ser exercida quando a pessoa deficiente independentemente da idade encontrase judicialmente interditada Brasil 2008 Os processos envolvendo a delegação de tutela e curatela não são competência da Prodide mas freqüentemente são analisados pelos promotores quando o deficiente atinge a maioridade ou quando há suspeita de irregularidades na curatela O Estado na figura do Ministério Público delega ainda o cuidado para si ou terceiros quando a pessoa deficiente é abandonada ou comprovase que está sofrendo maustratos em seu meio social Nos casos de abandono a intervenção ocorre quando o deficiente não tem familiares quando a família não dispõe de condições para cuidar dele ou ainda quando o deficiente se recusa a ter contato com os familiares Essas situações de ausência de vínculos aparecem com freqüência nos relatórios sociais anexos aos processos Tratase de usuária de saúde com problemas mentais que no momento da alta hospitalar não tem endereço fixo desempregada sem respaldo familiar no DF em situação de risco nas ruas de Brasília Em entrevista social com a usuária esta relata que perdeu o vínculo familiar negou ser casada e ter filhos Falou que não quer ter contato com familiares Relatório de caso social sobre uma pessoa deficiente mental A institucionalização dos indivíduos em abrigos são soluções recorrentes nesses casos fazendo com que o Poder Público delegue a responsabilidade pelo cuidado do deficiente a terceiros instituições da sociedade civil organizações nãogovernamentais entidades religiosas ou assuma a responsabilidade pelo cuidado por meio dos abrigos públicos SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 232 raqueL Guimarães Os casos de maustratos também demandam intervenção da Prodide para acolhimento da pessoa que está sofrendo violência e como nos casos de abandono freqüentemente a solução para essas situações consiste no abrigamento da pessoa com deficiência A ação do Estado nesses casos visa proteger a integridade física mental e moral da pessoa deficiente retirandoa do círculo familiar como exemplifica um relatório da Polícia Civil anexado em um processo de uma deficiente mental Consta da ocorrência policial que a deficiente teria sido vítima de maustratos tendo em vista ter sofrido agressão física além de ser trancada em um quarto escuro privada de alimento e privada de tomar banho tudo isso praticado pela sua mãe adotiva e seu irmão Verificouse que a deficiente não tem condições de permanecer no seio da família necessitando de cuidados especiais os quais a família tem que providenciar A deficiente não está sendo assistida de seus direitos pela família Outro processo que traz um relatório social em anexo indica a vulnerabilidade de mulheres deficientes especialmente com deficiência mental Esse relatório relata diversas experiências de violência experimentadas por duas irmãs deficientes mentais e menores de idade e por sua mãe também deficiente mental Uma das meninas é fruto de violência sexual cometida contra a mãe e uma delas também foi vítima de violência sexual Na entrevista realizada a filha deficiente relatou que foi molestada sexualmente por quatro vezes sendo que na última houve violência sexual e em troca o agressor a presenteava com guloseimas e dinheiro Ressaltamos que a convivência familiar está ameaçada pois não foi evidenciada nenhuma condição favorável para a permanência dessa em seu núcleo familiar pois seus genitores demonstram atitudes omissas e negligentes reforçadas pela deficiência mental da genitora Relatório do Núcleo de Proteção Especial A segunda forma de intervenção do Poder Público no cuidado de pessoas deficientes em situações de vulnerabilidade é a divisão da responsabilidade do cuidado com os familiares da pessoa deficiente ou com alguém próximo dela Essa forma SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 233 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation de intervenção é baseada no pressuposto de que a atenção à deficiência é um dever familiar somente quando a família não puder suprir as necessidades básicas do deficiente é que o Estado irá intervir Diniz Squinca Medeiros 2006 O instrumento utilizado para isso é o Benefício de Prestação Continuada BPC que consiste em uma transferência de renda para idosos ou pessoas com deficiência grave no valor de um salário mínimo por mês Só podem receber o benefício famílias cuja renda mensal per capita seja inferior a um quarto de salário mínimo e no caso das pessoas deficientes a deficiência deve ser incapacitante para a vida independente e para o trabalho O BPC é financiado pelo Fundo Nacional de Assistência Social e as transferências independem de contribuições prévias para o sistema de seguridade social Medeiros Diniz Squinca 2006 O acesso ao BPC depende de uma perícia biomédica que define quem é deficiente incapacitado para a vida independente e para o trabalho Uma pessoa com lesões só insere na categoria de deficiente para as políticas sociais do Estado após essa perícia Além disso o deficiente deve viver em uma família extremamente pobre para ter acesso ao direito Diniz Squinca Medeiros 2006 A perícia do BPC no processo de avaliação analisa as características das pessoas deficientes e de suas famílias mas isso não implica dizer que o BPC é um benefício para a família ao contrário o BPC é uma política de proteção individualizada voltada para a pessoa deficiente Medeiros Diniz e Squinca 2006 O entendimento do BPC como uma política individualizada não permite que cuidadoras de deficientes sejam protegidas pela lei Se elas deixam o trabalho fora do lar para cuidar da pessoa deficiente o Estado não garante sua proteção O acompanhamento etnográfico mostrou que várias mulheres se veem divididas entre o sustento da família que advém do trabalho e o cuidado do familiar Muitas vão ao Nurin em busca de uma ajuda para cuidar do deficiente pois trabalham o dia inteiro não podem sair do emprego e não têm com quem deixar a pessoa deficiente enquanto trabalham SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 234 raqueL Guimarães A pobreza familiar como requisito para ter acesso ao benefício desloca o BPC da esfera dos direitos individuais e o aproxima de uma política de transferência de renda familiar o que gera conseqüências para as cuidadoras pois várias delas possuindo salário igual ou inferior a um salário mínimo optam por deixar o mercado formal de trabalho para não perder o benefício para a família fato que as vulnerabiliza Diniz Squinca Medeiros 2006 Atualmente existem algumas medidas legislativas que buscam amparar as pessoas que exercem o cuidado como o Projeto de Lei nº 69007 que inclui no Programa Bolsa Família cuidadoras de deficientes ou de pessoas com doenças incapacitantes A proposta que tramita pelo Congresso modifica a Lei nº 1083604 estendendo o benefício do Governo Federal às famílias de baixa renda que tiverem deficientes ou doentes graves dependentes de cuidados constantes O objetivo do projeto é assegurar renda extra para famílias pobres com pessoas deficientes ou doentes graves garantindo condições para a compra de remédios e o pagamento de tratamentos Brasil 2007 Além disso é uma forma de remunerar um trabalho de cuidado que é desvalorizado socialmente Muitos casos que chegam à Prodide suscitam uma questão como garantir o cuidado a pessoas que necessitam mas não se enquadram nos critérios de renda definidos Alguns processos mostram que mesmo a pessoa deficiente estando em situação de vulnerabilidade ela não pode ser incluída no benefício Tentouse contemplála a deficiente com o BPC Benefício de Prestação Continuada mas ela não satisfaz os requisitos de renda para recebêlo renda familiar per capita de um quarto do salário mínimo Despacho da Promotoria no processo de uma deficiente mental Embora haja em alguns casos uma tentativa do Estado em proteger a pessoa deficiente em situação de vulnerabilidade por outro sua atuação é legalmente limitada e nesses casos o deficiente fica a mercê de ações caritativas de terceiros Os dados da etnografia revelaram que várias cuidadoras que vão ao Nurin reclamam de não poderem receber o benefício SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 235 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation por não se enquadrarem no critério de renda Uma mulher por exemplo mãe de uma criança deficiente auditiva em atendimento pergunta o que é necessário para receber o BPC Ela afirma que mesmo possuindo uma renda per capita maior que um quarto de salário mínimo sua renda não é suficiente para suprir as despesas da filha não queira nem saber o tanto de gasto que a gente tem com essas crianças Outra senhora ao descrever a vida da filha deficiente física afirma é muito delicada a vida dela é muito caro é coisa integral Elas problematizam que a deficiência traz gastos extras que algumas famílias não podem suprir A necessidade de cuidados de deficientes dependentes é vista como um fato que empobrece a família isso justifica o cálculo do BPC com base familiar não individual Diniz Squinca Medeiros 2006 O cuidado não deve ser visto como uma relação dual entre quem fornece e quem recebe pois o cuidado é relacional Tronto 2007 O cuidado no seio familiar é exercido por mulheres e as pessoas de quem cuidam regra geral possuem deficiências física ou mental ou ainda são crianças Quando a tarefa de cuidar é enfraquecida na família ou ainda quando a família não possui recursos básicos para cuidar o Estado intervém com o objetivo de proteger a pessoa deficiente que está em extrema vulnerabilidade social O cuidado como instrumento de proteção social no entanto não é estendido às cuidadoras e às pessoas deficientes que embora vulneráveis não se enquadram em critérios legais Considerações finais O estudo mostrou que o cuidado de pessoas deficientes é entendido como uma tarefa que deve ser desempenhada prioritariamente no âmbito familiar No seio da família esta tarefa é delegada às mulheres próximas do deficiente Quando o deficiente não tem família ou não quer ter contato com ela ou quando mulheres responsáveis pelo cuidado deixam de ser centrais o exercício do cuidado passa a ser uma responsabilidade do Estado SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 236 raqueL Guimarães que atua visando garantir a proteção do deficiente em situação de vulnerabilidade social A intervenção do Estado no exercício do cuidado no entanto só ocorre em situações de vulnerabilidades extremas nas quais se encontram muitas pessoas deficientes O cuidado deve sair da centralidade dos estudos sobre saúde pois não é somente desempenhado na doença ou na restrição de alguma habilidade É preciso compreender o cuidado como uma prática útil e necessária para o convívio social e para a construção de uma sociedade democrática Para isso não se pode negligenciar as relações de desigualdade especialmente de gênero que envolvem a tarefa de cuidar de alguém É preciso reparálas desconstruindo a naturalização do cuidado como uma tarefa feminina e a independência como um valor ideal de vida pois esta não existe puramente como se prega uma vez que viver em sociedade implica depender em alguma medida de outras pessoas Cuidar de alguém é uma atribuição social de mulheres e uma prática pouco valorizada Embora haja um esforço do Poder Público para proteger as pessoas deficientes o mesmo não se pode dizer quanto às mulheres cuidadoras de deficientes As mulheres cuidadoras enfrentam o dilema de conciliar trabalho fora do lar e cuidado da pessoa deficiente Atualmente as mulheres cuidadoras encontramse desprotegidas Se optam por deixar o trabalho para cuidar de um familiar não recebem por isso e se a pessoa deficiente vem a falecer por exemplo elas não têm direito a garantias previdenciárias Se tentam conciliar o trabalho com o cuidado freqüentemente se sentem sobrecarregadas e pedem auxílio ao Estado ou terceiros É necessário romper o silêncio criado em torno do cuidado na deficiência reconhecendo que todos necessitam de cuidados e têm o dever de cuidar e também é necessário incluir no debate a importância da transversalidade no tocante ao gênero na elaboração de políticas sociais SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 237 Deficiência e cuidado por quê abordar gênero nessa relação Deficiency and case why discussing gender in this relation Referências ALFAIATE Ana Rita Autonomia e cuidado In PEREIRA Tânia da Silva OLIVEIRA Guilherme de Orgs O cuidado como valor jurídico Rio de Janeiro Forense 2008 BRASIL Código Civil de 2002 10 ed São Paulo Editora Revista dos Tribunais 2008 Ministério Público de Distrito Federal e Territórios MPDFT httpwwwmpdftgovbr Acesso em 15 dez 2007 Projeto de Lei 690 de 2007 do Senado inclui no Programa Bolsa Família as pessoas que cuidam de portadores de deficiência ou de doenças incapacitantes 2007 DINIZ Débora SQUINCA Flávia MEDEIROS Marcelo Deficiência cuidado e justiça distributiva In COSTA Sérgio FONTES Malu SQUINCA Flávia Orgs Tópicos em Bioética Brasília Letras Livres 2006 O que é deficiência São Paulo Brasiliense 2007 GONÇALVES Natália GUIMARAES Raquel SILVA Regiane Deficiência direitos humanos e discriminação Reviva v 4 p 3941 nov 2007 Disponível em httpwwwmpdftgovbrOrgaos PromoJProdidereviva04pdf GOFFMAN Erving Estigma notas sobre a manipulação da identidade deteriorada Rio de Janeiro Livros Técnicos e Científicos LCT 1988 KITTAY Eva Fedder Loves labor New York Routledge 1999 MALUF Marina MOTT Maria Lúcia Recônditos do mundo feminino In SEVCENKO Nicolau Org História da vida privada no Brasil República da belle époque à era do rádio São Paulo Companhia das Letras 1998 v 3 MEDEIROS Marcelo DINIZ Débora SQUINCA Flávia Transferências de renda para a população com deficiência no Brasil uma análise do Benefício de Prestação Continuada Brasília 2006 Disponível em wwwipea govbr Acesso em 20 abr 2006 NODDINGS Nel O cuidado uma abordagem feminina à ética e à educação moral São Leopoldo Ed Unisinos 2003 SER Social Brasília v 10 n 22 p 213238 janjun 2008 238 raqueL Guimarães OLIVER Michael BARNES Colin Disabled people and social policy from exclusion to inclusion London Longman 1998 PRICE Janet SHILDRICK Margrit Bodies Together Touch Ethics and Disability In CORKER Mairian SHAKESPEARE Tom Embodying disability theory London Continuum 2004 RUDDICK Sara An appreciation of loves labor Hypathia v 17 n 3 p 214 Summer 2002 SANTOS Sílvia Maria Azevedo dos Idosos família e cultura um estudo sobre a construção do papel do cuidador Campinas Alínea 2003 SCULLY Jackie Corporificação da deficiência e uma ética do cuidar In DINIZ Débora Org Admirável nova genética Bioética e sociedade Brasília UnB Letras Livres 2005 STEFANO Isa Gabriela de Almeida RODRIGUES Oswaldo Peregrina O idoso e a dignidade da pessoa humana In PEREIRA Tânia da Silva OLIVEIRA Guilherme de Orgs O cuidado como valor jurídico Rio de Janeiro Forense 2008 TERRA Marlene Gomes et al O significado de cuidar no contexto do pensamento complexo novas possibilidades para a Enfermagem Texto Contexto Enfermagem Florianópolis v 15 n especial 2006 THOMAS Carol CORKER Mairian A journey around the social model In CORKER Mairian SHAKESPEARE Tom Embodying disability theory London Continuum 2004 TRONTO Joan Mulheres e cuidados o que as feministas podem aprender sobre a moralidade a partir disso In JAGGAR Alison BORDO Susan Eds Gênero corpo conhecimento Rio de Janeiro Record Rosa do Tempos 1997 Assistência democrática e democracias assistenciais Sociedade Estado Brasília v 22 n 2 p 285308 maioago 2007 WALDOW Vera Regina Cuidado humano o resgate necessário 3 ed Porto Alegre Sagra Luzzatto 2001 Submetido em 12 setembro de 2008 e aceito em 10 novembro de 2008 SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 239 oRIENTAÇÕES AoS CoLABoRADoRES A revista SER Social destinase à publicação de trabalhos científicos sobre assuntos atuais e relevantes no âmbito do Serviço Social da Política Social áreas afins e suas relações interdisciplinares Cada edição focaliza uma unidade temática previamente definida pelo Colegiado da PósGraduação em Política Social do SERIHUnB tendo em vista sua importância dentro do contexto social contemporâneo Os trabalhos submetidos à publicação deverão ser inéditos não sendo permitida sua apresentação simultânea a outro periódico tanto do texto quanto de figuras e tabelas Todos os direitos editoriais são reservados à revista SER Social Nenhuma parte das publicações pode ser reproduzida estocada por qualquer sistema ou transmitida por quaisquer meios ou formas existentes ou que venham a ser criados sem prévia permissão por escrito da Comissão Editorial ou sem constar o crédito de referência de acordo com as leis de direitos autorais vigentes no Brasil Quando do encaminhamento do artigo os autores deveráão assinar e enviar a Declaração de Responsabilidade e a Transferência de Direitos Autorais ver modelos em http wwwunbbrihdss Os trabalhos submetidos à publicação serão analisados por pares membros do Conselho Editorial Científico ou pareceristas ad hoc os quais arbitrarão sobre a conveniência ou não de sua aceitação e poderão sugerir aos autores reformulações ou adaptações às normas editoriais A decisão final sobre a publicação dos trabalhos recebidos será da Comissão Editorial com base no programa editorial da revista Durante a análise serão verificados rigor clareza e precisão quanto à produção científica à redação ao conteúdo e à probidade éticoteórica As eventuais SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 240 modificações de estrutura e conteúdo serão acordadas com os autores Não serão admitidos acréscimos ou alterações ao texto após sua avaliação e aceitação final A Comissão Editorial assegura o anonimato para os autores no processo de avaliação como também assegura aos avaliadores o sigilo de sua participação permitindo liberdade para julgamentos e avaliações Todos os trabalhos resultantes de pesquisa ou relato de experiência que envolverem sujeitos humanos terão sua publicação condicionada ao cumprimento dos princípios éticos que deverá ser claramente descrito no último parágrafo da seção Metodologia do artigo Deverão indicar se os procedimentos respeitaram o constante na Declaração de Helsinki 1975 revisada em 1983 Os trabalhos de autores brasileiros deverão ainda indicar respeito às Resoluções do Conselho Nacional de Saúde n 196 de 101096 e n 251 de 070897 e apresentar o parecer do Comitê de Ética da instituição de origem dos autores Excepcionalmente serão aceitos trabalhos já publicados seja em versão impressa seja virtual desde que devidamente acompanhados da autorização escrita e assinada pelo autor e pelo Conselho Diretor do veículo no qual o trabalho tenha sido originalmente publicado A revista SER Social publica trabalhos nos idiomas Português Espanhol Inglês e Francês estes dois últimos com versão simultânea em Português As opiniões e os conceitos emitidos nos trabalhos assim como a exatidão adequação e procedência das citações e referências são de exclusiva responsabilidade dos autores não refletindo necessariamente a posição da Comissão Editorial O encaminhamento de trabalhos à revista implicará aceitação por parte dos autores das normas aqui expressas A revista SER Social não remunera o autor que tenha seu trabalho nela publicado porém lhe enviará cinco exemplares da SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 241 edição com seu texto publicado e no caso de coautoria seis exemplares Seções da publicação Editorial responsabilidade dos editores Este texto deve ter no máximo 3500 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resumoabstract e as ilustrações figuras e quadros são considerados à parte Mais informações sobre a apresentação dos manuscritos devem ser consultadas em httpwwwunbbrihdss As colaborações devem ser enviadas em arquivo formato Word for Windows seguindo a configuração fonte Times New Roman tamanho 12 papel tamanho A4 espaço interlinear de 15 cm todas as margens com 25 cm utilizando somente o itálico como recurso para destaque tipográfico Padronização bibliográfica Citações conforme a NBR10520 de agosto de 2002 com especial atenção para As citações devem ser indicadas no texto pelo sistema de chamada autordata Citação de até três linhas dentro do corpo do texto entre aspas fonte igual à do texto Citação de mais de três linhas fora do corpo do texto fonte 11 recuada para a linha do parágrafo sem aspas SER Social Brasília v 10 n 22 p 1244 janjun 2008 243 ou qualquer outro destaque espaçamento interlinear simples margem direita igual à do texto Nome do autor da obra para os dois casos acima 1º no corpo do texto grafia normal para nomes próprios Exemplo Segundo Mota 1997 p 87 O conhecimento acadêmico 2º entre parênteses em caixa alta Exemplo O conhecimento acadêmico MOTA 1997 p 87 Referências conforme a NBR 6023 de agosto de 2002 indicandose somente os documentos efetivamente citados no trabalho Envio dos textos Pelo correio eletrônico sersocialunbbr Pelo correio postal Editora da revista SER Social Professora Doutora Potyara A Pereira e Pereira Departamento de Serviço Social Gleba A ICC Centro Mezanino B1432 Campus Universitário Darcy Ribeiro Brasília DF Brasil CEP 70910900